QUI EST KYLE BROWN ? POURQUOI SON HISTOIRE VOUS AIDERA À VIVRE

Chaque cycliste vit dans la crainte du prochain accident. Chaque fois que nous enfourchons notre vélo, il y a un risque de passer par-dessus le guidon ou de percuter le capot d'un conducteur inattentif. Nous repoussons rapidement cette pensée et continuons à rouler. Et si, un jour, vous partiez pour une sortie et assistiez à votre collision imminente au ralenti ? Incapable de corriger votre trajectoire ou de changer de cap, conscient de votre propre mortalité à chaque minute qui passe, comment réagiriez-vous ? Réfléchiriez-vous aux moments qui vous ont conduit à ce précipice : une vie pleinement vécue, une communauté servie avec abnégation, une famille et des amis aimés avec générosité ? Que donneriez-vous pour une dernière sortie, et comment empêcheriez-vous les autres de connaître un sort similaire ? Réagiriez-vous comme Kyle Brown et prendriez-vous l'année la plus difficile de votre vie pour avancer sans vous laisser décourager, avec la satisfaction d'avoir vécu avec une telle concentration et une telle détermination qu'il n'y a rien que vous changeriez ? « Les pires sorties sont les sorties épiques », aime à souligner Kyle. Et c'est à travers cette logique que les moments les plus sombres de la vie se transforment finalement en sommets de notre existence.

Qui est Kyle Brown ?

Père, mari, ami, IRONMAN, entraîneur, Gearhead : de loin, il serait facile de supposer que la vie précédente de Kyle serait méconnaissable depuis son diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) le 16 juillet, mais après avoir parlé avec la famille et les amis de Kyle, il apparaît rapidement que rien n'a changé. De par la façon dont Kyle a vécu et continue de vivre sa vie, il n'y a eu aucun ralentissement, ni aucun écart par rapport à son plan de vivre pleinement, quels que soient les obstacles.

Le cycliste

En décembre 2020, Kyle remarqua qu'il avait des difficultés d'élocution. Ce n'était pas évident pour les autres, mais après des décennies à écouter son corps sur le vélo, il savait que quelque chose n'allait pas. « C'était vraiment juste son élocution au début. C'était l'une des choses qui ont désorienté les médecins. Il courait vite et pédalait vite, sa puissance sur le vélo était bonne et stable et il pouvait encore descendre et courir à un rythme de 4'33" au kilomètre sur dix-neuf à vingt-deux kilomètres », raconte sa femme Colleen. Mais, « en tant qu'infirmière, j'ai appris que lorsqu'un patient dit que quelque chose ne va pas, il a probablement raison, et il vaut mieux aller vérifier. Alors, nous avons commencé à consulter des médecins. »

Les premiers symptômes ont été attribués au manque de sommeil, au surentraînement et au stress quotidien. Après tout, il travaillait à plein temps, entraînait et s'entraînait pour son premier IRONMAN en mai. « En mars, un médecin nous a dit qu'il pensait que c'était une SLA bulbaire, juste comme ça, puis "sortez de mon cabinet", sans aide, sans explication », raconte Colleen. « C'était horrible. On a pleuré toute la nuit, puis on est allé à une course cycliste le lendemain. » Alors qu'ils se préparaient au pire, ils espéraient le meilleur. « Il l'avait pleinement accepté et allait vivre sa vie, et ce jour-là il a trouvé sa devise… "face à la tragédie, on s'éveille ou on s'effondre", puis nous sommes allés voir deux autres neurologues, trois autres ORL, deux autres médecins de médecine interne et ils ont tous dit "non, vous n'avez pas la SLA". » Soulagés par la nouvelle d'un mauvais diagnostic, ils ont tous deux poussé un soupir de soulagement, mais il n'a pas fallu longtemps avant que Colleen commence à remarquer les difficultés d'élocution de Kyle et les contractions musculaires dans son bras ; présages de la mort nerveuse qui se produisait dans son corps.

C'est lors d'une séance d'entraînement pendant le week-end du 4 juillet que leurs pires craintes se sont confirmées. Durant une nage ensemble, Kyle a commencé à s'étouffer au milieu du réservoir de Pineview. Quelque chose n'allait vraiment pas. Colleen prit un autre rendez-vous avec un neurologue et le seize juillet, Kyle fut informé, encore une fois, qu'il avait effectivement la SLA. Pour quelqu'un qui a passé toute sa vie à se fixer et à accomplir des objectifs, sans avoir besoin d'une liste de choses à faire avant de mourir, la première destination de Kyle et Colleen après son diagnostic fut le sommet de Francis Peak pour choisir l'emplacement de leur mariage. Il fit sa demande sur le coup. Ils monteraient jusqu'au sommet et deviendraient mari et femme, entourés de proches et d'amis. Un lieu idéal pour une cérémonie pour un couple qui s'est rencontré en tant qu'élève et instructeur dans un cours de vélo en salle.

Le mari

Kyle ne vend pas des vélos ou des roues à ses clients ; il vend un rêve tangible. Des machines à souvenirs qui les emmèneront dans des endroits dont ils se souviendront pour le reste de leur vie, tout comme son vélo l'a emmené à l'autel avec Colleen durant l'été, ou la fois où il l'a conduit à l'hôpital avec une hypothermie et une perfusion. « J'avais tellement froid. J'avais arrêté de manger et de boire, alors j'ai fait 320 kilomètres avec seulement deux bidons en tout », rit-il. C'était la seule des sept courses LoToJa dont Kyle se souvient. Les autres ? « Bof », il les balaie d'un haussement d'épaules, elles ne lui ont pas donné l'impression d'être vivant.

Kyle est tombé amoureux du cyclisme à 23 ans et a immédiatement été accroché. C'était un changement par rapport à ses années d'adolescence passées sur un skateboard, à vider les piscines locales avec des amis le dimanche pendant que les propriétaires étaient à l'église, afin qu'il puisse avec ses copains construire des rampes ; des rampes que la ville venait ensuite démolir. C'était une époque avant l'existence des skateparks. « Je n'étais pas en mesure de m'entraîner autant que je le voulais, alors j'ai acheté un vélo de montagne », explique Kyle. L'objectif était de garder les jambes et le cardio en forme pour le skate, mais ce qui s'est épanoui fut un amour pour la liberté qu'il procurait. Six mois plus tard, il dépensa 150 dollars dans un prêteur sur gages pour un Raleigh Technium, pensant passer sur route pour accumuler les kilomètres. « Maintenant, chaque fois que j'achète une paire de pédales à 300 dollars, je me dis "mon premier vélo valait la moitié de ça, mais qu'est-ce qui m'arrive ?" » La plupart des cyclistes s'y reconnaissent. Ce qui suivit fut une ambitieuse sortie de dix-huit kilomètres. « J'en suis devenu accro », rit Kyle. C'était un sentiment qu'il a consacré des années à partager avec les autres.

En rétrospective, il attribue au cyclisme sa capacité étonnante à vivre dans l'instant présent. « Quand j'ai commencé à rouler, en repensant aux souvenirs de l'année, je me suis dit "de quoi je me souviens ?" Et c'est de cette sortie où tu te retrouves pris dans la neige au sommet de la montagne, et tu trembles en te demandant "est-ce que ça va être la fin ?" C'est la sortie dont tu te souviens ; ce n'est pas la parfaite journée ensoleillée. » Kyle a eu sa part de jours ensoleillés, mais même avant son diagnostic, il savait que chaque jour était un cadeau. « Ça vient peut-être du fait qu'en tant que cycliste, je pouvais me faire percuter, des gens se font tuer, ils disparaissent », reconnaît-il. Il en a été témoin avec un ami. Kyle a évité un accident mais a été frappé par une force plus destructrice voyageant de manière invisible dans tout son corps. « Quand tu chutes, relève-toi, répare ton vélo, répare ton corps, tire-en les leçons et ris-en la semaine prochaine », plaisante-t-il. Une chute devient une histoire et une cicatrice à montrer à ses amis. Si les cicatrices de Kyle sont invisibles, elles font désormais partie de son récit.

Alors que les effets de la SLA continuent de progresser, Kyle ne combat pas sa maladie en restant assis ; il l'affronte depuis sa selle et la frappe du pavé. Défiant toute logique, il a terminé son deuxième IRONMAN, le Championnat du Monde 70.3, organisé à St. George, dans l'Utah, le 17 septembre. Avec une couverture presse, une attention médiatique nationale et un documentaire à venir prévu sur Outdoor TV en janvier, Kyle tire parti de chaque plateforme à sa disposition pour sensibiliser à la recherche et au financement de la SLA.

Le Gearhead

L'éthique de travail de Kyle au bureau est le reflet de sa personnalité. Kyle « a une éthique de travail et une volonté de réussir sans précédent… Personne ne travaille plus dur que Kyle Brown », déclare Todd Anderson, directeur des ventes et de la clientèle. Que ce soit une semaine estivale de répétitions cyclistes consécutives de dix-neuf kilomètres avec 1 500 mètres de dénivelé positif sur Francis Peak, « Kyle n'a aucun intérêt à "prendre les choses facilement" », explique Chris Purkey, le directeur des opérations chez Backcountry.com. « Il vient encore travailler parce qu'il aime ce qu'il fait, les gens avec qui il travaille, les clients à qui il parle et l'industrie dans laquelle nous évoluons. » Gearhead chez Competitive Cyclist depuis 2013 et meilleur vendeur cinq années de suite, Kyle est adoré dans le bureau où il est connu non seulement comme le « Gearhead de l'année 2020 », mais aussi pour ses talents de créateur de GIF comiques, son sens de l'humour décapant, son intégrité et son leadership. Alors que la plupart des gens dans sa situation se contenteraient du minimum et se la couleraient douce au travail, Kyle a fait quinze heures ce Black Friday. « C'était une journée chargée », se souvient-il avec désinvolture. Il y avait du travail à faire. D'autres rêves à vendre. « J'adore initier les gens au sport. J'adore quand quelqu'un franchit le cap et dit "je vais commencer à rouler", ils investissent en eux-mêmes », rayonne-t-il. Passer un kilomètre avec Kyle vaut plus que courir une étape d'un Grand Tour, c'est un sentiment exprimé par ses amis les plus proches.

L'ami

Se lier d'amitié avec Kyle, c'est s'engager sans le savoir envers une nouvelle famille, expliquent ceux qui sont proches de Kyle et Colleen. Ils forment un duo indissociable, à parts égales d'énergie et d'ambition. « Il n'y a rien que je ne ferais pas pour eux », dit Kris, « ils sont ma famille. » Humble et prompt à écarter les platitudes, Kyle est connu de ses proches comme une source d'inspiration aussi bien sur le vélo que dans la communauté. « En 2018, Kyle nous a fait une proposition pour aider un événement local qui avait besoin d'un sponsor. L'événement risquait de ne pas avoir lieu cette année-là s'ils ne trouvaient pas les fonds nécessaires. Kyle a rédigé une proposition et me l'a envoyée, et nous avons contacté l'organisateur ce jour-là et lui avons remis un chèque pour que ça se réalise », raconte Todd Anderson. Ce qui explique rapidement pourquoi, lorsque Kyle et Colleen ont emmené leur famille à Hawaï en octobre, leur équipe cycliste a mis des fonds en commun et rénové entièrement la salle de bain des Brown pendant leur absence. Nous avons tous « cet ami ». Celui qui est la personne la plus drôle de la pièce, mais qui n'a pas besoin d'être le centre de l'attention. Kyle est cet ami. « On a conduit ensemble jusqu'à Las Vegas pendant environ sept heures pour aller au camp d'équipe et c'était le trajet le plus drôle de ma vie, j'ai dû arrêter la voiture tellement on riait fort », se souvient Kris avec tendresse. Ce sont ces liens indéfectibles que Kyle a forgés qui l'ont aligné avec tant d'alliés dans la lutte pour sensibiliser à la SLA et trouver un remède de son vivant.

« C'est l'un de ces gars qui a vécu la vie qu'il voulait vivre et qui a eu le courage de le faire. Je pense que beaucoup d'entre nous vivent une vie basée sur la peur. Je pense que c'est le cas. Nous nous conformons et faisons les choses comme nous pensons qu'elles devraient être faites parce que nous avons peur », explique Nick. Avant de travailler dans l'industrie du cyclisme, Kyle possédait un concessionnaire automobile, mais il est parti pour poursuivre une carrière entourée de cyclistes et de sa communauté. Un aperçu de sa vie passée est encore visible dans le rétroviseur de sa Pontiac Fiero, une voiture que ses amis disent refléter parfaitement sa personnalité unique. Quand il a tourné le dos au concessionnaire et à une mauvaise affaire qui lui a coûté une petite fortune, il a pu hausser les épaules. « Je n'ai aucun regret d'avoir pris des risques », admet Kyle, « que ce soit sur le vélo ou en affaires, j'ai fait les deux et j'en suis sorti avec quelques cicatrices, tant physiques que mentales. » Une autre ascension prise dans la neige, une autre course aux résultats hypothermiques.

L'entraîneur

Kyle sait comment libérer le potentiel des autres. Alors qu'il continue de travailler, Kyle n'a pas laissé son diagnostic le distraire de ses obligations d'entraîneur, incitant ses lycéens à atteindre des semaines de 560 kilomètres pendant la saison. S'arrêtant pour partager des histoires lors des sorties d'entraînement, il est prompt à signaler des lieux significatifs, comme un endroit sur le sentier où il a rompu avec une petite amie pour pouvoir aller à un concert. Mais ne le faites pas attendre ; connu pour son sens de l'humour noir, il n'est pas rare d'entendre Kyle proclamer « dépêchez-vous, je suis en train de mourir ici », accueilli par des roulements d'yeux de l'équipe et des « trop tôt », ou des accusations selon lesquelles d'autres coureurs essaient de le mettre dans une tombe prématurée après un entraînement difficile. Partie intégrante de l'équipe, Kyle a passé les quatre dernières années à entraîner les coureurs Cat 1 et Cat 2 et partage la responsabilité d'entraîneur principal avec Gardner Brown. L'équipe est importante pour Kyle car elle s'aligne étroitement avec sa mission de cultiver un amour du sport chez chaque nouveau cycliste. Son fils Lance est passé par l'équipe et Kyle s'émerveille de la façon dont elle l'a transformé d'un adolescent typique assis dans sa chambre à jouer aux jeux vidéo en un adulte motivé, indépendant et sportif. Et Kyle est prêt à commencer une nouvelle saison d'entraînement au printemps si sa santé le permet. Après tout, il doit trouver un lauréat pour la nouvelle récompense de l'équipe créée en son honneur : le « Kyle Brown – Prix du dépassement de l'adversité » qui a été créé lors de la saison passée. « Kyle est comme un parent pour les enfants de l'équipe, il a été un parent pour mon fils », souligne l'entraîneur Travis.

Le père

« Il m'a initié au BMX quand j'étais jeune », se souvient Lance, qui a également pratiqué le skateboard, la première passion de son père avant le cyclisme. « Même quand j'étais mauvais en skate, il ne m'a jamais poussé à continuer, et c'était pareil quand je faisais de la course de vélo de montagne. » Kyle n'est pas comme la plupart des pères, admet Lance, « il veut que je réussisse, mais il ne me met jamais la pression ». Malgré sa nature compétitive et sa détermination, il est le type de père qui attend doucement le meilleur de vous sans l'exiger, aussi bien à la maison qu'en tant qu'entraîneur. Lance suit à la fois le sillage de son père en tant que Gearhead chez Competitive Cyclist et étudiant de deuxième année à l'Université de l'Utah, tout en traçant sa propre route. Lors d'un voyage en famille à Hawaï en octobre, Lance demanda tranquillement à Kyle s'il voulait faire du parachutisme. Ce n'était pas vraiment un élément sur une liste de choses à faire avant de mourir, car Kyle préfère garder son verre plein plutôt que d'attendre de le remplir, alors il y réfléchit un instant. « Il n'est obligé de rien accomplir. On roulait juste et il m'a regardé en disant, bien sûr, puis il a ri. » Alors ils sont allés faire du parachutisme sur-le-champ. Une expérience père-fils défiant la mort qu'ils ont pu tous deux partager.

Le visage de la SLA

« Au moment de son diagnostic, la SLA est une condamnation à mort. Personne n'y survit », concède Colleen. Le fait qu'une maladie soit mortelle aujourd'hui ne signifie pas qu'elle le sera demain, et c'est ce qui a maintenu Kyle et Colleen à se battre pour l'espoir sans ligne d'arrivée en vue. Que ce soit l'infirmière ou l'athlète en Colleen, elle s'est consacrée à se tenir au courant des dernières recherches médicales et législations sur la SLA, tandis que Kyle continue de grimper vers des plateformes plus élevées pour partager son histoire ; dans l'espoir qu'un jour personne n'aura à vivre les effets débilitants d'une maladie neurodégénérative. Kyle a l'habitude de courir contre la montre, mais pour la première fois de sa vie, elle tourne plus vite qu'il ne peut pédaler. La durée de vie moyenne d'un patient diagnostiqué avec la sclérose latérale amyotrophique à début bulbaire est de vingt-sept mois, et bien que la cause de la SLA soit encore inconnue, les médecins pensent qu'il existe une composante génétique ainsi que plusieurs facteurs de risque, notamment l'activité physique intense, ce qui explique pourquoi les athlètes d'endurance comme les cyclistes pourraient être plus exposés à la maladie. Il y a une forte probabilité que la SLA touche quelqu'un que vous connaissez au cours de votre vie, mais il y a aussi une chance que les médecins découvrent un traitement efficace au cours de cette décennie. Cependant, cette probabilité pourrait bien dépendre de ce que vous faites ensuite.

L'appel à l'action

À l'heure de cette publication, le Sénat s'apprête à voter sur la S.1813 – Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act, un projet de loi qui établirait des programmes de subventions et élargirait les options de traitement précoce pour les personnes souffrant de SLA. Avec de nouveaux médicaments ayant montré le potentiel de réduire les symptômes de la SLA, ce projet de loi fournirait des fonds aux petites entreprises pharmaceutiques proposant des options de traitement prometteuses et poserait les bases de nouvelles recherches ; cependant, il a besoin d'un soutien total au Sénat et, lorsque la politique et les soins de santé se mêlent, les choses se compliquent. « C'est le projet de loi le plus propre… il n'a pas tout un tas d'autres déchets qui y sont attachés. Il n'y a aucune raison de ne pas le soutenir, si ce n'est que ça coûte de l'argent », explique Colleen, qui s'est donné pour mission de superviser le passage de la S.1813. Elle entrevoit l'espoir à l'horizon. Actuellement, « il y a un médicament qui est sorti de la phase trois… ils essaient de le pousser vers une phase quatre, mais c'est le premier médicament qui ait jamais inversé les symptômes. Les gens peuvent bouger les bras quand ils prennent ce médicament. Les gens peuvent parler à nouveau alors qu'ils n'étaient plus capables de respirer. » Et ce n'est pas seulement la SLA : « il y a en fait des preuves que ce médicament aiderait des personnes… atteintes d'autres maladies neurologiques comme Alzheimer, la SEP, Parkinson et la maladie de Huntington », explique Colleen. Mais, selon les directives actuelles, si un médicament n'est pas prouvé « suffisamment efficace pour suffisamment de personnes, nous ne pouvons pas avoir… Kyle ne peut pas avoir ce médicament. C'est hors de question. » Qu'ont ces patients à perdre ? Refuseriez-vous un remède potentiel contre une maladie incurable parce qu'il pourrait ne pas être efficace ? Colleen et Kyle, non, et ils ne voudraient pas que vous le fassiez non plus. Battez-vous. Votez. Chaque année, les chercheurs se rapprochent un peu plus, mais parfois un an de trop c'est un an de trop, surtout avec une maladie qui peut progresser rapidement. « Il y a eu cinquante-trois inversions », ajoute Colleen, « cinquante-trois personnes ont inversé leur SLA, et nous allons être le numéro cinquante-quatre. » Faisons en sorte que cela se réalise. Voici votre chance de sauver une vie. Peut-être qu'il est trop tard pour Kyle, ou peut-être que non. Kyle pourrait tout aussi bien être votre conjoint, votre père, votre entraîneur ou votre meilleur ami. C'est l'histoire de Kyle, mais vous pouvez aider à en écrire la fin.

Comment agir

Appelez votre sénateur. Si vous êtes dans l'Utah, « appelez le sénateur Romney, appelez Mike Lee, demandez-leur de soutenir la S.1813 », encourage Colleen. La SLA est un tueur silencieux qui n'a pas actuellement l'attention médiatique nationale du cancer ou du SIDA, mais quelques voix supplémentaires pourraient suffire à faire passer le diagnostic de terminal à traitable. Les politiciens écoutent leurs électeurs et votent en conséquence. S'il est difficile pour un sénateur de s'opposer au financement de la recherche sur la SLA, ils sont tirés dans de nombreuses directions lorsqu'il s'agit d'allouer des fonds. Assurez-vous que votre voix soit entendue. Vous n'avez pas besoin de vivre aux États-Unis pour sensibiliser ; la SLA est une maladie mondiale. Le mois dernier, un essai préclinique a bénéficié d'un coup de pouce en Israël et le Royaume-Uni a connu une augmentation des essais cliniques, mais des réglementations similaires ont également entravé les options de traitement potentielles là-bas.

Faire un don

De l'avis de Colleen, « faire un don au Massachusetts General Hospital Healey Platform Trial est la meilleure façon d'accélérer les traitements contre la SLA », car l'argent va directement soutenir la recherche et « le médecin là-bas est probablement le médecin qui travaille le plus dur pour la SLA ». Colleen fait remarquer que le problème avec certaines des grandes organisations de sensibilisation à la SLA est que, bien qu'elles collectent une somme significative d'argent, une grande partie des dons va au marketing et aux cadres d'entreprise. Faites simplement une recherche pour « Faire un don à la SLA » à titre d'exemple ; ces annonces payantes en haut coûtent de l'argent. Vous pouvez également faire un don directement à Kyle et Colleen via leur page Go Fund Me, mais « pour être honnête, ça va sur notre compte bancaire », précise Colleen. C'est une façon directe de soutenir leurs frais médicaux et les autres dépenses que la famille a engagées pendant cette période. Jim Holland de Backcountry.com a également mis en place un site via Emory Healthcare pour accepter des dons au nom de Kyle afin de soutenir la lutte contre la SLA.

Note de l'auteur : Dans le temps entre la rédaction de cet article et sa publication, la S.1813 a été adoptée par le Sénat et se dirige vers le bureau du président pour être signée et promulguée. C'est une excellente nouvelle pour les personnes vivant avec la SLA, car elle financera des recherches supplémentaires et permettra l'utilisation de ressources qui étaient auparavant indisponibles pour les patients. Si le combat de Kyle contre la SLA n'est pas terminé, ce projet de loi offre de l'espoir aux patients atteints de SLA et nous rapproche d'un pas de la découverte d'un remède contre cette maladie dévastatrice.