WER IST KYLE BROWN? WARUM SEINE GESCHICHTE DIR HELFEN WIRD ZU LEBEN

Jeder Radfahrer lebt in der Angst vor dem nächsten Sturz. Jedes Mal, wenn wir uns in den Sattel schwingen, besteht das Risiko, über den Lenker zu fliegen oder auf die Motorhaube eines unaufmerksamen Fahrers zu prallen. Wir schieben diesen Gedanken schnell beiseite und leben, um an einem anderen Tag zu fahren. Was wäre, wenn Sie eines Tages zu einer Ausfahrt aufbrächen und Zeuge Ihrer bevorstehenden Kollision in Zeitlupe würden? Unfähig, den Kurs zu korrigieren oder den Weg zu ändern, das Bewusstsein für die eigene Sterblichkeit mit jeder Minute wachsend – wie würden Sie reagieren? Würden Sie über die Momente nachdenken, die zu diesem Abgrund geführt haben; ein Leben, das in vollen Zügen gelebt wurde, eine Gemeinschaft, der selbstlos gedient wurde, eine Familie und Freunde, die großzügig geliebt wurden? Was würden Sie für eine weitere Ausfahrt geben, und wie würden Sie andere vor einem ähnlichen Schicksal bewahren? Würden Sie wie Kyle Brown reagieren und das schwierigste Jahr Ihres Lebens nehmen und unerschütterlich vorwärtsschreiten – mit der Gewissheit, dass Sie mit solcher Entschlossenheit und Standhaftigkeit gelebt haben, dass Sie nichts ändern würden? „Die schlimmsten Ausfahrten sind die epischen Ausfahrten", betont Kyle gerne. Und durch diese Logik werden die tiefsten Momente des Lebens letztendlich in den Gipfel unserer Existenz verwandelt.

Wer ist Kyle Brown?

Vater, Ehemann, Freund, IRONMAN, Trainer, Gearhead: Aus der Ferne könnte man leicht annehmen, dass Kyles früheres Leben seit seiner Diagnose mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) am 16. Juli kaum wiederzuerkennen wäre, aber nach Gesprächen mit Kyles Familie und Freunden wird schnell klar, dass sich nichts verändert hat. Aufgrund der Art und Weise, wie Kyle sein Leben geführt hat und weiterhin führt, hat es keinerlei Verlangsamung oder Abweichung von seinem Plan gegeben, das Leben in vollen Zügen zu genießen – ungeachtet jedes Hindernisses.

Der Radfahrer

Im Dezember 2020 bemerkte Kyle, dass er Schwierigkeiten mit seiner Sprache hatte. Es war für andere nicht offensichtlich, aber nach Jahrzehnten des Zuhörens auf seinen Körper beim Radfahren wusste er, dass etwas nicht stimmte. „Es war wirklich am Anfang nur seine Sprache. Das war eines der Dinge, die die Ärzte verwirrte. Er lief schnell und fuhr schnell Rad, seine Leistung auf dem Fahrrad war gut und stabil, und er konnte noch aussteigen und ein 7:15er-Tempo auf einem Lauf über zwölf bis vierzehn Meilen halten", berichtet seine Frau Colleen. Aber: „Als Krankenschwester habe ich gelernt, dass wenn ein Patient sagt, dass etwas nicht stimmt, er wahrscheinlich recht hat, und man besser nachsehen sollte. Also begannen wir damit, mit Ärzten zu sprechen."

Erste Symptome wurden durch Schlafmangel, Übertraining und alltäglichen Stress erklärt. Schließlich arbeitete er Vollzeit, trainierte und bereitete sich auf seinen ersten IRONMAN im Mai vor. „Im März sagte uns ein Arzt, er glaube, es sei bulbäres ALS – einfach so, und dann ‚raus aus meinem Büro', keine Hilfe, keine Erklärung", berichtet Colleen. „Es war schrecklich. Wir weinten die ganze Nacht, und dann gingen wir am nächsten Tag zu einem Radrennen." Während sie sich auf das Schlimmste vorbereiteten, hofften sie auf das Beste. „Er hat es vollständig akzeptiert und wollte sein Leben leben, und an diesem Tag entwickelte er sein Motto… ‚Wenn man mit einer Tragödie konfrontiert wird, erwacht man zum Leben oder bricht zusammen' – und dann gingen wir zu zwei weiteren Neurologen, drei weiteren HNO-Ärzten, zwei weiteren Internisten, und sie alle sagten: ‚Nein, Sie haben kein ALS'." Erleichtert über die Nachricht einer Fehldiagnose atmeten beide auf, aber es dauerte nicht lange, bis Colleen begann, Kyles Sprachschwierigkeiten und die Muskelzuckungen in seinem Arm zu bemerken – Vorboten des Nervensterbens, das in seinem Körper vonstattenging.

Es war eine Trainingseinheit über das Wochenende des Vierten Juli, die ihre schlimmsten Befürchtungen bestätigte. Während eines gemeinsamen Schwimmens begann Kyle mitten im Pineview-Stausee zu husten und zu würgen. Etwas stimmte sehr nicht. Colleen vereinbarte einen weiteren Termin bei einem Neurologen, und am sechzehnten Juli wurde Kyle erneut mitgeteilt, dass er tatsächlich ALS hatte. Für jemanden, der sein ganzes Leben damit verbracht hatte, Ziele zu setzen und zu erreichen, ohne Bedarf an einer Bucket-List, war Kyles und Colleens erstes Ziel nach seiner Diagnose der Gipfel des Francis Peak, um einen Ort für ihre Hochzeit auszusuchen. Er machte ihr dort auf der Stelle einen Heiratsantrag. Sie würden bis zum Gipfel fahren und Ehemann und Ehefrau werden, umgeben von engen Familienmitgliedern und Freunden. Ein passender Ort für eine Zeremonie für ein Paar, das sich als Student und Ausbilder in einem Spinning-Kurs kennengelernt hatte.

Der Ehemann

Kyle verkauft seinen Kunden keine Fahrräder oder Laufräder; er verkauft einen greifbaren Traum. Erinnerungsmaschinen, die sie an Orte tragen, an die sie sich ihr Leben lang erinnern werden – so wie sein Fahrrad ihn über den Sommer zum Traualtar mit Colleen trug, oder das Mal, als es ihn mit Unterkühlung und einem Tropf ins Krankenhaus brachte. „Mir war so kalt. Ich hörte auf zu essen und zu trinken, also fuhr ich 200 Meilen mit insgesamt zwei Flaschen", lacht er. Es war das einzige von sieben LoToJa-Rennen, an das sich Kyle erinnern kann. Die anderen? „Naja", zuckt er die Schultern – sie ließen ihn nicht lebendig fühlen.

Kyle verliebte sich mit 23 Jahren in den Radsport und war sofort begeistert. Es war eine Abkehr von seinen Teenagerjahren, die er auf dem Skateboard verbracht hatte – er und seine Freunde leerten an Sonntagen, wenn die Besitzer in der Kirche waren, lokale Swimmingpools, um Rampen zu bauen; Rampen, die die Stadt dann kam und wieder abriss. Es war eine Zeit, bevor es Skateparks gab. „Ich konnte nicht so viel üben, wie ich wollte, also kaufte ich mir ein Mountainbike", erklärt Kyle. Der Plan war, seine Beine und seine Ausdauer fürs Skaten in Form zu halten, aber was aufblühte, war eine Liebe zur Freiheit, die es ihm bot. Sechs Monate später legte er 150 Dollar in einem Pfandhaus für ein Raleigh Technium hin, in dem Gedanken, auf die Straße zu wechseln, um Kilometer zu sammeln. „Jetzt denke ich jedes Mal, wenn ich mir ein Paar 300-Dollar-Pedale kaufe: ‚Mein erstes Fahrrad hat die Hälfte davon gekostet – was stimmt nicht mit mir?'" Die meisten Radfahrer können das nachvollziehen. Es folgte eine ehrgeizige Ausfahrt von elf Meilen. „Ich wurde davon abhängig", lacht Kyle. Es war ein Gefühl, dem er Jahre damit widmete, es mit anderen zu teilen.

Im Rückblick führt er den Radsport auf seine ungewöhnliche Fähigkeit zurück, im Moment zu leben. „Als ich anfing zu fahren und auf die Erinnerungen des vergangenen Jahres zurückblickte, dachte ich: ‚Woran erinnere ich mich?' Und es ist die Ausfahrt, bei der man im Schnee auf dem Berggipfel erwischt wird und zittert und denkt: ‚Ist das jetzt das Ende?' Das ist die Ausfahrt, an die man sich erinnert; es ist nicht der perfekte sonnige Tag." Kyle hatte seinen Anteil an sonnigen Tagen, aber schon vor seiner Diagnose war ihm bewusst, dass jeder Tag ein Geschenk war. „Das kam vielleicht daher, dass ich als Radfahrer angefahren werden könnte, Menschen werden getötet, sie sind weg", räumt er ein. Er sah es bei einem Freund geschehen. Kyle entging einem Unfall, wurde aber von einer zerstörerischen force getroffen, die unsichtbar durch seinen Körper reiste. „Wenn du stürzt, steh wieder auf, repariere dein Fahrrad, repariere deinen Körper, lerne daraus und lach nächste Woche darüber", scherzt er. Ein Sturz wird zu einer Geschichte und einer Narbe, die man seinen Freunden zeigen kann. Während Kyles Narben unsichtbar sind, sind sie nun Teil seiner Geschichte.

Während die Auswirkungen von ALS weiter fortschreiten, kämpft Kyle nicht sitzend gegen seine Krankheit an; er bearbeitet sie aus dem Sattel heraus und trotzt ihr auf dem Asphalt. Den Widrigkeiten zum Trotz absolvierte er seinen zweiten IRONMAN, die 70.3 World Championship, die am 17. September in St. George, Utah, stattfand. Mit Presseberichten, nationaler Medienaufmerksamkeit und einer bevorstehenden Dokumentation, die im Januar bei Outdoor TV erscheinen soll, nutzt Kyle jede ihm zur Verfügung stehende Plattform, um das Bewusstsein für ALS-Forschung und -Finanzierung zu schärfen.

Der Gearhead

Kyles Arbeitsmoral im Büro ist ein größeres Spiegelbild seiner Persönlichkeit. Kyle „hat eine beispiellose Arbeitsmoral und den Antrieb, erfolgreich zu sein… Niemand arbeitet so hart wie Kyle Brown", sagt der Vertriebs- und Kundenmanager Todd Anderson. Ob es eine Sommerwoche mit aufeinanderfolgenden Radsport-Wiederholungen über zwölf Meilen und 5.000 Höhenmeter auf den Francis Peak ist – „Kyle hat kein Interesse daran, ‚es ruhig angehen zu lassen'", erklärt Chris Purkey, der Betriebsleiter bei Backcountry.com. „Er kommt immer noch zur Arbeit, weil er liebt, was er tut, die Menschen, mit denen er arbeitet, die Kunden, mit denen er spricht, und die Branche, in der wir tätig sein dürfen." Als Gearhead bei Competitive Cyclist seit 2013 und als bester Verkäufer der letzten fünf Jahre in Folge ist Kyle im Büro beliebt, wo er nicht nur als „Gearhead des Jahres 2020" bekannt ist, sondern auch für sein komisches GIF-Talent, seinen schrägen Sinn für Humor, seine Integrität und seine Führungsqualitäten. Während die meisten Menschen in seiner Situation die Arbeit schleifen lassen würden, leistete Kyle an diesem Black Friday fünfzehn Stunden. „Es war ein geschäftiger Tag", erinnert er sich beiläufig. Es gab Arbeit zu tun. Mehr Träume zu verkaufen. „Ich liebe es, Menschen in den Sport zu bringen. Ich liebe es, wenn jemand den Sprung wagt zu sagen: Ich werde anfangen zu fahren – sie investieren in sich selbst", strahlt er. Eine Meile mit Kyle bedeutet mehr als eine Etappe bei einer Grand Tour zu fahren – das ist ein Gefühl, das seine engsten Freunde teilen.

Der Freund

Kyle zu befreunden bedeutet, sich unwissentlich zu einer neuen Familie zu verpflichten, erklären diejenigen, die Kyle und Colleen nahestehen. Sie sind ein untrennbares Paar – gleichermaßen voller Energie und Ehrgeiz. „Es gibt nichts, was ich nicht für sie tun würde", sagt Kris, „sie sind meine Familie." Bescheiden und schnell dabei, Schmeicheleien abzuwehren, ist Kyle bei denen, die ihm nahestehen, als Inspirationsquelle bekannt – sowohl auf dem Fahrrad als auch in der Gemeinschaft. „Im Jahr 2018 unterbreitete Kyle uns einen Vorschlag, einer lokalen Veranstaltung zu helfen, die Sponsoring benötigte. Die Veranstaltung drohte in jenem Jahr nicht stattfinden zu können, wenn die benötigten Mittel nicht aufgetrieben werden konnten. Kyle erstellte einen Vorschlag und schickte ihn mir, und wir kontaktierten den Veranstalter noch am selben Tag und schrieben ihm einen Scheck", berichtet Todd Anderson. Das erklärt schnell, warum, als Kyle und Colleen im Oktober mit ihrer Familie nach Hawaii reisten, ihr Radsportteam Geld zusammenlegte und das gesamte Badezimmer der Browns renovierte, während sie weg waren. Wir alle haben „diesen Freund" – denjenigen, der der lustigste Mensch im Raum ist, aber gleichzeitig nicht der Mittelpunkt der Aufmerksamkeit sein muss. Kyle ist dieser Freund. „Wir sind zusammen für etwa sieben Stunden nach Las Vegas gefahren, um zum Teamcamp zu fahren, und es war die lustigste Fahrt meines Lebens – ich musste das Auto anhalten, wir haben so sehr gelacht", erinnert sich Kris mit Wärme. Es sind diese lebenslangen Verbindungen, die Kyle geschmiedet hat, die ihn mit so vielen Mitstreitern im Kampf verbunden haben, das Bewusstsein für ALS zu schärfen und in seinem Leben eine Heilung zu finden.

„Er ist einer dieser Menschen, der das Leben gelebt hat, das er leben wollte, und er hatte den Mut dazu. Ich glaube, viele von uns führen ein angstgetriebenes Leben. Das tun wir. Wir passen uns an und tun die Dinge so, wie wir glauben, dass sie getan werden sollten, weil wir Angst haben", erklärt Nick. Bevor er in der Radsportbranche arbeitete, besaß Kyle ein Autohaus, verließ es aber, um eine Karriere inmitten von Radfahrern und seiner Gemeinschaft zu verfolgen. Ein Blick auf sein früheres Leben ist noch im Rückspiegel seines Pontiac Fiero sichtbar – ein Auto, das Freunde zufolge seine einzigartige Persönlichkeit perfekt widerspiegelt. Als er das Autohaus und ein schlechtes Geschäft verließ, das ihn ein kleines Vermögen gekostet hatte, konnte er es einfach abhaken. „Ich bereue es nicht, Risiken eingegangen zu sein", gibt Kyle zu, „sei es auf dem Fahrrad oder in einem Unternehmen – ich habe beides getan und mir dabei sowohl körperliche als auch seelische Narben geholt." Wieder ein Anstieg, der im Schnee erwischt wurde, wieder ein Rennergebnis mit Unterkühlung.

Der Trainer

Kyle weiß, wie er das Potenzial in anderen freisetzen kann. Während er weiterhin arbeitet, hat Kyle es nicht zugelassen, dass seine Diagnose ihn von seinen Trainerpflichten ablenkt – er treibt seine Schüler zu 350-Meilen-Wochen während der Saison an. Er hält an, um während der Trainingsfahrten Geschichten zu erzählen, und weist schnell auf bedeutungsvolle Orte hin, wie eine Stelle im Trail, wo er mit einer Freundin Schluss machte, um zu einem Konzert zu gehen. Nur lassen Sie ihn nicht warten; bekannt für seinen schwarzen Humor ist es nicht ungewöhnlich, Kyle ausrufen zu hören: „Beeilt euch, ich sterbe hier" – begleitet von Augenrollen des Teams und „zu früh" oder dem Vorwurf, andere Fahrer würden versuchen, ihn nach einem harten Training frühzeitig ins Grab zu bringen. Als integraler Bestandteil des Teams hat Kyle die letzten vier Jahre damit verbracht, die Cat-1- und Cat-2-Fahrer zu trainieren, und teilt die Verantwortung des Cheftrainers mit Gardner Brown. Das Team ist Kyle wichtig, da es sich mit seiner Mission deckt, bei jedem neuen Radfahrer eine Leidenschaft für den Sport zu fördern. Sein Sohn Lance durchlief das Team, und Kyle staunt, wie das Team ihn von einem typischen Teenager, der in seinem Zimmer Videospiele spielt, in einen motivierten, selbstständigen, sportlichen Erwachsenen verwandelt hat. Und Kyle ist bereit, wenn es seine Gesundheit erlaubt, in den Frühling eine weitere Trainer-Saison zu beginnen. Schließlich muss er einen Empfänger für die neueste Auszeichnung des Teams ausfindig machen, die ihm zu Ehren benannt wurde: den „Kyle Brown – Overcoming Adversity Award", der in der vergangenen Saison ins Leben gerufen wurde. „Kyle ist wie ein Elternteil für die Kinder im Team, er ist ein Elternteil für meinen Sohn gewesen", betont Trainer Travis.

Der Vater

„Er hat mich in jungen Jahren zum BMX gebracht", erinnert sich Lance, der auch das Skateboarden aufgegriffen hat – die erste Leidenschaft seines Vaters vor dem Radsport. „Selbst als ich beim Skaten schrecklich war, hat er mich nie unter Druck gesetzt, und genauso war es, als ich Mountainbike-Rennen fuhr." Kyle ist nicht wie die meisten Väter, gibt Lance zu: „Er möchte, dass es mir gut geht, aber er setzt mich nie unter Druck." Trotz seines Wettbewerbsgeists und Ehrgeizes ist er der Typ Vater, der sanft das Beste von einem erwartet, aber es nicht einfordert – sowohl zu Hause als auch als Trainer. Lance folgt dem Windschatten seines Vaters als Kollege bei Competitive Cyclist und als Student im zweiten Jahr an der University of Utah, während er seinen eigenen Weg kartiert. Während eines Familienausflugs nach Hawaii im Oktober fragte Lance Kyle beiläufig, ob er Fallschirmspringen möchte. Es stand nicht unbedingt auf einer Bucket-List, denn Kyle hält seinen Eimer lieber voll, anstatt darauf zu warten, ihn zu füllen, also dachte er einen Moment darüber nach. „Er ist zu nichts verpflichtet. Wir fuhren gerade herum, und er sah mich einfach an und sagte ‚klar', und lachte dann." Also gingen sie sofort Fallschirmspringen. Ein waghalsiges Vater-Sohn-Erlebnis, das sie beide teilen konnten.

Das Gesicht von ALS

„Zum Zeitpunkt seiner Diagnose ist ALS ein Todesurteil. Niemand überlebt es", räumt Colleen ein. Nur weil eine Krankheit heute tödlich ist, bedeutet das nicht, dass sie es morgen sein wird – und das hat Kyle und Colleen dazu gebracht, ohne Ziellinie in Sicht auf Hoffnung zu kämpfen. Ob es die Krankenschwester oder die Athletin in Colleen ist, sie hat sich der Aufgabe verschrieben, über die neueste ALS-Forschung und Gesetzgebung auf dem Laufenden zu bleiben, während Kyle weiterhin auf höhere Plattformen klettert, um seine Geschichte zu teilen – in der Hoffnung, dass irgendwann niemand mehr die lähmenden Auswirkungen einer neurodegenerativen Erkrankung erleben muss. Kyle ist es gewohnt, gegen die Uhr zu kämpfen, aber zum ersten Mal in seinem Leben tickt sie schneller, als er treten kann. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines Patienten, der mit bulbärer amyotropher Lateralsklerose diagnostiziert wurde, beträgt siebenundzwanzig Monate. Während die Ursache von ALS noch unbekannt ist, glauben Ärzte, dass es eine genetische Komponente sowie mehrere Risikofaktoren gibt, darunter anstrengende körperliche Aktivität – was erklärt, warum Ausdauersportler wie Radfahrer ein höheres Risiko für die Krankheit haben könnten. Es besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass ALS in Ihrem Leben jemanden betreffen wird, den Sie kennen, aber es besteht auch die Chance, dass Ärzte in diesem Jahrzehnt eine wirksame Behandlung entdecken werden. Diese Wahrscheinlichkeit hängt jedoch vielleicht davon ab, was Sie als Nächstes tun.

Der Aufruf zum Handeln

Zum Zeitpunkt dieser Veröffentlichung bereitet der Senat die Abstimmung über S.1813 – Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act vor, ein Gesetzentwurf, der Förderprogramme einrichten und die Möglichkeiten der Frühbehandlung für ALS-Erkrankte erweitern würde. Mit neuen Medikamenten, die das Potenzial gezeigt haben, die Symptome von ALS zu lindern, würde dieses Gesetz kleineren Pharmaunternehmen, die vielversprechende Behandlungsmöglichkeiten anbieten, Mittel bereitstellen und eine foundation für neue Forschung schaffen – es benötigt jedoch volle Unterstützung im Senat, und wenn Politik und Gesundheitsversorgung aufeinandertreffen, wird es kompliziert. „Es ist das sauberste Gesetz… es hat keinen anderen Ballast daran. Es gibt keinen Grund, es nicht zu unterstützen, außer: Es kostet Geld", erklärt Colleen, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Verabschiedung von S.1813 zu überwachen. Sie sieht Hoffnung am Horizont. Derzeit „gibt es ein Medikament, das sich in Phase drei befindet… man versucht, es in eine Phase vier zu bringen, aber es ist das erste Medikament, das jemals Symptome umgekehrt hat. Menschen können ihre Arme bewegen, wenn sie dieses Medikament nehmen. Menschen können wieder sprechen, obwohl sie zuvor nicht in der Lage waren zu atmen." Und es geht nicht nur um ALS: „Es gibt tatsächlich Hinweise, dass dieses Medikament Menschen helfen würde… mit anderen neurologischen Erkrankungen wie Alzheimer, MS, Parkinson und Huntington", erklärt Colleen. Aber nach den aktuellen Richtlinien: Wenn ein Medikament nicht „bei genug Menschen ausreichend wirksam" bewiesen ist, „dürfen wir es nicht haben… Kyle darf dieses Medikament nicht haben. Es ist vom Tisch." Was haben diese Patienten zu verlieren? Würden Sie eine mögliche Heilung einer unheilbaren Krankheit ablehnen, weil sie möglicherweise nicht wirksam ist? Colleen und Kyle werden es nicht tun, und sie möchten auch nicht, dass Sie es tun. Kämpfen. Wählen. Jedes Jahr kommen die Forscher ein kleines Stück näher, aber manchmal ist ein Jahr zu lang – besonders bei einer Krankheit, die rasch fortschreiten kann. „Es hat dreiundfünfzig Umkehrungen gegeben", ergänzt Colleen, „dreiundfünfzig Menschen haben ihr ALS umgekehrt, und wir werden Nummer vierundfünfzig sein." Lassen Sie es uns möglich machen. Hier ist Ihre Chance, ein Leben zu retten. Vielleicht ist es für Kyle zu spät, oder vielleicht auch nicht. Kyle könnte genauso gut Ihr Ehepartner, Ihr Vater, Ihr Trainer oder Ihr bester Freund sein. Dies ist Kyles Geschichte, aber Sie können helfen, das Ende zu schreiben.

So handeln

Rufen Sie Ihren Senator an. Wenn Sie in Utah leben: „Rufen Sie Senator Romney an, rufen Sie Mike Lee an, bitten Sie sie, S.1813 zu unterstützen", ermutigt Colleen. ALS ist ein stiller Killer, der derzeit nicht die nationale Medienaufmerksamkeit von Krebs oder AIDS genießt, aber ein paar mehr Stimmen könnten ausreichen, um die Diagnose von unheilbar zu behandelbar zu machen. Politiker hören auf ihre Wähler und stimmen entsprechend ab. Auch wenn es für einen Senator schwer ist, gegen die Finanzierung der ALS-Forschung zu sein, werden sie in viele Richtungen gezogen, wenn es darum geht, Mittel zuzuweisen. Stellen Sie sicher, dass Ihre Stimme gehört wird. Sie müssen nicht in den Vereinigten Staaten leben, um Bewusstsein zu schaffen; ALS ist eine globale Krankheit. Letzten Monat erhielt eine präklinische Studie in Israel Auftrieb, und im Vereinigten Königreich gab es eine Zunahme klinischer Studien, aber ähnliche Vorschriften haben dort ebenfalls potenzielle Behandlungsmöglichkeiten behindert.

Spenden

Nach Colleens Meinung „ist die Spende an die Massachusetts General Hospital Healey Platform Trial der beste Weg, Behandlungen für ALS zu beschleunigen", da das Geld direkt zur Unterstützung der Forschung geht und „der dortige Arzt wahrscheinlich der am härtesten arbeitende Arzt für ALS ist." Colleen weist darauf hin, dass das Problem bei einigen der größeren ALS-Bewusstseinsorganisationen darin besteht, dass, obwohl sie einen erheblichen Betrag einsammeln, ein großer Teil der Spenden für Marketing und Unternehmensmanager verwendet wird. Suchen Sie einfach nach „Donate to ALS" als Beispiel; diese bezahlten Anzeigen ganz oben kosten Geld. Sie können auch direkt an Kyle und Colleen über ihre Go Fund Me-Seite spenden, aber „zur vollständigen Transparenz: Es geht auf unser Bankkonto", stellt Colleen vorweg klar. Es ist ein direkter Weg, ihre Behandlungskosten und die anderen Ausgaben zu unterstützen, die der Familie in dieser Zeit entstanden sind. Jim Holland von Backcountry.com hat außerdem über Emory Healthcare eine Seite eingerichtet, um Spenden in Kyles Namen zur Unterstützung des Kampfes gegen ALS entgegenzunehmen.

Anmerkung des Autors: In der Zeit zwischen dem Verfassen dieses Artikels und seiner Veröffentlichung hat S.1813 den Senat passiert und liegt nun auf dem Schreibtisch des Präsidenten zur Unterzeichnung. Dies ist eine großartige Nachricht für Menschen, die mit ALS leben, da es zusätzliche Forschung finanzieren und die Nutzung von Ressourcen ermöglichen wird, die Patienten zuvor nicht zugänglich waren. Während Kyles Kampf gegen ALS noch nicht vorbei ist, gibt dieses Gesetz ALS-Patienten Hoffnung und bringt uns einem Schritt näher zur Heilung dieser verheerenden Krankheit.