CHI È KYLE BROWN? PERCHÉ LA SUA STORIA TI AIUTERÀ A VIVERE

Ogni ciclista vive nel timore del prossimo incidente. Ogni volta che montiamo in sella c'è il rischio di volare sopra il manubrio o finire sul cofano di un automobilista distratto. Spingiamo rapidamente questo pensiero da parte e viviamo per pedalare un altro giorno. E se un giorno partiste per una gita in bici e foste testimoni della vostra imminente collisione al rallentatore? Impossibilitati a correggere la rotta o cambiare direzione, con la consapevolezza della vostra stessa mortalità che cresce ogni minuto, come reagireste? Riflettereste sui momenti che hanno portato a questo precipizio; una vita vissuta appieno, una comunità servita in modo disinteressato, una famiglia e degli amici amati generosamente? Cosa dareste per un altro giro in bici, e come impedireste ad altri una sorte simile? Reagireste come Kyle Brown, prendendo l'anno più difficile della vostra vita e andando avanti senza scoraggiarvi, soddisfatti di aver vissuto con tale concentrazione e fermezza da non cambiare nulla? "Le peggiori gite sono quelle epiche," ama sottolineare Kyle. Ed è attraverso questa logica che i momenti più bassi della vita si trasformano in definitiva nell'apice della nostra esistenza.

Chi è Kyle Brown?

Padre, marito, amico, IRONMAN, allenatore, Gearhead: a prima vista sarebbe facile supporre che la vita precedente di Kyle sarebbe irriconoscibile dalla sua diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) il 16 luglio, ma dopo aver parlato con la famiglia e gli amici di Kyle è subito evidente che nulla è cambiato. Per il modo in cui Kyle ha vissuto e continua a vivere la sua vita, non c'è stato alcun rallentamento né deviazione dal suo piano di vivere la vita al massimo, indipendentemente da qualsiasi ostacolo.

Il ciclista

Nel dicembre 2020, Kyle notò di avere difficoltà nel parlare. Non era evidente agli altri, ma dopo decenni a dare ascolto al suo corpo in bicicletta, sapeva che qualcosa non andava. "All'inizio era davvero solo il suo linguaggio. È stata una delle cose che ha confuso i medici. Correva veloce e andava in bici veloce e la sua potenza sulla bici era buona e costante e riusciva ancora a scendere e correre a un ritmo di 7:15 per dodici-quattordici miglia," racconta sua moglie Colleen. Ma, "come infermiera ho imparato che quando un paziente dice che qualcosa non va, probabilmente ha ragione, ed è meglio andare a controllare. Così abbiamo cominciato il percorso di consultazione con i medici."

I primi sintomi furono spiegati con la mancanza di sonno, il sovraallenamento e lo stress quotidiano. Dopotutto, lavorava a tempo pieno, allenava e si preparava per il suo primo IRONMAN a maggio. "A marzo un medico ci disse che pensava fosse SLA bulbare, così, senza tanti giri di parole, e poi 'fuori dal mio studio', nessun aiuto, nessuna spiegazione," racconta Colleen. "È stato orribile. Abbiamo pianto tutta la notte, e poi il giorno dopo siamo andati a una gara ciclistica." Mentre si preparavano al peggio, speravano nel meglio. "Lo ha accettato pienamente e avrebbe vissuto la sua vita, e quel giorno ha coniato il suo motto… 'quando si affronta una tragedia, o si torna a vivere o ci si sgretola' e poi siamo andati da altri due neurologi, altri tre otorinolaringoiatri, altri due medici internisti e tutti hanno detto 'no, non hai la SLA'." Sollevati dalla notizia di una diagnosi errata respirarono entrambi un sospiro di sollievo, ma non passò molto tempo prima che Colleen cominciasse a notare le difficoltà nel linguaggio di Kyle e i crampi muscolari nel suo braccio; presagi della morte neuronale che stava avvenendo nel suo corpo.

Fu una sessione di allenamento durante il fine settimana del 4 luglio a confermare i loro peggiori timori. Durante una nuotata insieme, Kyle cominciò a soffocare nel mezzo del bacino di Pineview. Qualcosa non andava affatto. Colleen prese un altro appuntamento con un neurologo e il sedici luglio a Kyle fu detto, di nuovo, che aveva effettivamente la SLA. Per qualcuno che ha trascorso tutta la vita a fissarsi obiettivi e raggiungerli, senza bisogno di una lista dei desideri, la prima destinazione di Kyle e Colleen dopo la sua diagnosi fu la cima di Francis Peak per scegliere un posto per il loro matrimonio. Lui le fece la proposta lì per lì. Sarebbero saliti in cima e sarebbero diventati marito e moglie, circondati da familiari e amici intimi. Un luogo ideale per una cerimonia per una coppia che si era conosciuta come studente e istruttore in un corso di spinning.

Il marito

Kyle non vende bici o ruote ai suoi clienti; vende un sogno tangibile. Macchine della memoria che li porteranno in luoghi che ricorderanno per il resto della loro vita, proprio come la sua bici lo ha portato all'altare con Colleen durante l'estate, o la volta in cui lo ha condotto in ospedale con ipotermia e una flebo. "Avevo così freddo. Ho smesso di mangiare e bere, quindi ho percorso 200 miglia con sole due borracce in tutto," ride. È stata l'unica delle sette gare LoToJa di cui Kyle riesce a ricordarsi. Le altre? "Meh," le liquida con una scrollata di spalle, non gli hanno fatto sentire di essere vivo.

Kyle si innamorò del ciclismo a 23 anni e ne rimase subito affascinato. Fu un distacco dai suoi giorni da adolescente trascorsi su uno skateboard, a svuotare le piscine locali con gli amici la domenica mentre i proprietari erano in chiesa, così lui e i suoi amici potevano costruire rampe; rampe che il comune sarebbe poi venuto a demolire. Era un'epoca prima che esistessero gli skatepark. "Non riuscivo ad allenarmi quanto volevo, così comprai una mountain bike," spiega Kyle. L'aspettativa era di mantenere le gambe e la resistenza cardiovascolare in forma per lo skateboard, ma quello che fiorì fu un amore per la libertà che offriva. Sei mesi dopo spese 150 dollari in un negozio di articoli usati per una Raleigh Technium, pensando di passare alla strada per macinare i chilometri. "Adesso ogni volta che prendo un paio di pedali da 300 dollari penso 'la mia prima bici costava la metà, cosa diavolo mi è preso?'" La maggior parte dei ciclisti può capire. Quello che seguì fu un ambizioso giro di undici miglia. "Ci rimasi dipendente," ride Kyle. Era una sensazione che dedicò anni a condividere con gli altri.

In retrospettiva, attribuisce al ciclismo la sua straordinaria capacità di vivere nel momento presente. "Mentre cominciavo ad andare in bici, guardando indietro ai ricordi dell'anno pensavo 'cosa ricordo?' Ed è quella gita in cui vieni sorpreso dalla neve in cima alla montagna, stai tremando e pensi 'sarà questa la fine?' Quella è la gita che ricordi; non la perfetta giornata di sole." Kyle ha avuto la sua parte di giornate soleggiate ma anche prima della sua diagnosi era consapevole che ogni giorno era un dono. "Forse è venuto dal fatto che come ciclista potrei essere investito, le persone vengono uccise, spariscono," riconosce. Lo ha visto accadere a un amico. Kyle ha schivato un incidente ma è stato colpito da una force più distruttiva che viaggiava invisibile nel suo corpo. "Quando cadi, rialzati, ripara la bici, ripara il tuo corpo, imparaci e ridi la settimana dopo," scherza. Una caduta diventa una storia e una cicatrice da mostrare agli amici. Mentre le cicatrici di Kyle sono invisibili, sono ora parte della sua narrativa.

Mentre gli effetti della SLA continuano a progredire, Kyle non combatte la sua malattia stando seduto; la martella dalla sella e la batte sull'asfalto. Sfidando le probabilità, ha completato il suo secondo IRONMAN, il 70.3 World Championship, tenutosi a St. George, Utah, il 17 settembre. Con l'attenzione della stampa, dei media nazionali e un documentario in uscita su Outdoor TV a gennaio, Kyle sfrutta ogni piattaforma a sua disposizione per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla ricerca e i finanziamenti per la SLA.

Il Gearhead

L'etica del lavoro di Kyle in ufficio è un riflesso più ampio della sua personalità. Kyle "ha un'etica del lavoro e una determinazione al successo senza precedenti… Nessuno lavora più di Kyle Brown," afferma Todd Anderson, responsabile vendite e clienti di Competitive Cyclist. Che si tratti di una settimana estiva di ripetute ciclistiche consecutive da dodici miglia e 5.000 piedi di dislivello su Francis Peak, "Kyle non ha alcun interesse nel 'prenderla con calma'" spiega Chris Purkey, responsabile delle operazioni di Backcountry.com. "Viene ancora al lavoro perché ama quello che fa, le persone con cui lavora, i clienti con cui parla e il settore in cui giochiamo." Gearhead di Competitive Cyclist dal 2013 e miglior venditore per cinque anni consecutivi, Kyle è amatissimo in ufficio dove è noto non solo come "Gearhead dell'Anno 2020," ma per il suo talento nella creazione di GIF comiche, il suo irriverente senso dell'umorismo, la sua integrità e la sua leadership. Mentre la maggior parte delle persone nella sua situazione si tirerebbe indietro e lavorerebbe a basso regime, Kyle ha lavorato quindici ore questo Black Friday. "Era una giornata intensa," ricorda con nonchalance. C'era lavoro da fare. Altri sogni da vendere. "Adoro far avvicinare le persone allo sport. Adoro quando qualcuno fa il salto e dice che inizierà ad andare in bici, sta investendo in se stesso," sorride. Un miglio con Kyle vale più che gareggiare in una tappa di un Grand Tour, è un sentimento espresso dai suoi amici più intimi.

L'amico

Fare amicizia con Kyle significa impegnarsi inconsapevolmente con una nuova famiglia, spiegano coloro che sono vicini a Kyle e Colleen. Sono un pacchetto unico, pari parti energia e ambizione. "Non c'è nulla che non farei per loro," offre Kris, "sono la mia famiglia." Umile e rapido a respingere i complimenti, Kyle è conosciuto da chi gli è vicino come fonte di ispirazione sia in bici che nella comunità. "Nel 2018, Kyle ci fece una proposta per aiutare un evento locale che aveva bisogno di sponsorizzazione. L'evento rischiava di non essere tenuto quell'anno se non avessero trovato i fondi necessari. Kyle scrisse una proposta e me la mandò, e quello stesso giorno contattammo il promotore e gli facemmo un assegno per realizzarlo," racconta Todd Anderson. Il che spiega rapidamente perché, quando Kyle e Colleen portarono la loro famiglia alle Hawaii in ottobre, il loro team ciclistico raccolse fondi e ristrutturò completamente il bagno dei Brown mentre erano via. Tutti noi abbiamo "quell'amico". Quello che è la persona più divertente della stanza, ma allo stesso tempo non ha bisogno di essere al centro dell'attenzione. Kyle è quell'amico. "Abbiamo guidato insieme fino a Las Vegas per tipo sette ore per andare al campo del team ed è stata la guida più divertente della mia vita, ho dovuto fermare la macchina stavamo ridendo così tanto," ricorda Kris con affetto. Sono questi legami per tutta la vita che Kyle ha forgiato ad averlo allineato con tanti alleati nella lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla SLA e nella corsa per trovare una cura nella sua vita.

"È uno di quelli che ha vissuto la vita che voleva vivere e ha avuto il coraggio di farlo. Penso che molti di noi vivano una vita basata sulla paura. Penso che lo facciamo. Ci conformiamo e facciamo le cose nel modo in cui pensiamo debbano essere fatte perché abbiamo paura," spiega Nick. Prima di lavorare nel settore del ciclismo, Kyle possedeva una concessionaria di auto, ma l'ha lasciata per intraprendere una carriera circondata da ciclisti e dalla sua comunità. Un accenno alla sua vita precedente è ancora visibile nello specchietto retrovisore della sua Pontiac Fiero, un'auto che gli amici dicono rifletta perfettamente la sua personalità unica. Quando si allontanò dalla concessionaria e da un cattivo affare che gli costò una piccola fortuna, fu in grado di scrollarselo di dosso. "Non ho rimpianti nell'aver rischiato," ammette Kyle, "che fosse in bici o in affari, ho fatto entrambe le cose e ho rimediato alcune cicatrici sia fisiche che mentali." Un'altra scalata sorpresa dalla neve, un altro risultato di gara ipotermico.

L'allenatore

Kyle sa come sbloccare il potenziale negli altri. Mentre continua a lavorare, Kyle non ha lasciato che la sua diagnosi lo distraesse dai suoi doveri di allenatore, spingendo i suoi studenti del liceo a settimane da 350 miglia durante la stagione. Fermandosi a raccontare storie durante le uscite di allenamento è rapido a indicare luoghi significativi, come un punto del sentiero dove ha lasciato una ragazza per poter andare a un concerto. Basta non farlo aspettare; noto per il suo umorismo nero non è insolito sentire Kyle proclamare "sbrigatevi, sto morendo qui" accolto da occhi alzati al cielo dei compagni di squadra e "troppo presto," o accuse che altri corridori stiano cercando di mandarlo nella tomba in anticipo dopo un duro allenamento. Parte integrante del team, Kyle ha trascorso gli ultimi quattro anni ad allenare i corridori Cat 1 e Cat 2 e condivide la responsabilità di allenatore principale con Gardner Brown. Il team è importante per Kyle poiché si allinea in modo cruciale con la sua missione di promuovere l'amore per lo sport tra ogni nuovo ciclista. Suo figlio Lance è passato attraverso il team e Kyle si meraviglia di come il team lo abbia trasformato da un tipico adolescente seduto nella sua stanza a giocare ai videogiochi in un adulto motivato, indipendente e atletico. E Kyle è pronto a iniziare un'altra stagione di allenamenti in primavera se la sua salute lo permette. Dopotutto, deve individuare un destinatario per il nuovo premio del team nominato in suo onore: il "Kyle Brown – Premio per il Superamento delle Avversità" creato nell'ultima stagione. "Kyle è come un genitore per i ragazzi del team, è stato un genitore per mio figlio," sottolinea l'allenatore Travis.

Il padre

"Mi ha introdotto al BMX da piccolo," ricorda Lance, che ha imparato anche lo skateboard, il primo amore di suo padre prima del ciclismo. "Anche quando ero terribile con lo skateboard non mi ha mai messo pressione, ed è stato lo stesso quando gareggiavo in mountain bike." Kyle non è come la maggior parte dei papà, ammette Lance, "vuole che me la cavi bene, ma non mi mette mai sotto pressione." Nonostante la sua natura competitiva e la sua determinazione, è il tipo di padre che si aspetta gentilmente il meglio da te senza però esigerlo, sia a casa che come allenatore. Lance sta seguendo la scia di suo padre come collega Gearhead di Competitive Cyclist e come studente al secondo anno all'Università dello Utah mentre traccia la propria rotta. Durante un viaggio di famiglia alle Hawaii in ottobre, Lance chiese casualmente a Kyle se volesse fare paracadutismo. Non era propriamente un elemento della lista dei desideri, perché Kyle preferisce tenere il secchio sempre pieno piuttosto che aspettare di riempirlo, quindi ci pensò un momento. "Non è obbligato a soddisfare nulla. Stavamo solo guidando in giro e lui mi guardò e disse, certo, poi rise." Così andarono subito a fare paracadutismo. Un'esperienza da togliere il fiato padre-figlio che entrambi poterono condividere.

Il volto della SLA

"Al momento della sua diagnosi, la SLA è una condanna a morte. Nessuno sopravvive," concede Colleen. Il fatto che una malattia sia fatale oggi non significa che lo sarà domani, e questo ha tenuto Kyle e Colleen a combattere per la speranza senza un traguardo in vista. Che sia l'infermiera o l'atleta in Colleen, si è dedicata a tenersi aggiornata sulle ultime ricerche mediche sulla SLA e sulla legislazione, mentre Kyle continua a salire su piattaforme sempre più alte nel tentativo di condividere la sua storia, nella speranza che un giorno nessuno debba sperimentare gli effetti debilitanti delle malattie neurodegenerative. Kyle è abituato a gareggiare contro il tempo, ma per la prima volta nella sua vita esso continua a scorrere più velocemente di quanto riesca a pedalare. La durata media della vita di un paziente diagnosticato con sclerosi laterale amiotrofica a esordio bulbare è di ventisette mesi, e mentre la causa della SLA è ancora sconosciuta, i medici ritengono che vi sia una componente genetica oltre a diversi fattori di rischio, tra cui l'attività fisica intensa, il che spiega perché gli atleti di endurance come i ciclisti potrebbero essere a rischio più elevato per la malattia. C'è un'alta probabilità che nel corso della vostra vita la SLA colpisca qualcuno che conoscete, ma c'è anche la possibilità che i medici scoprano un trattamento efficace in questo decennio. Tuttavia, quella probabilità potrebbe dipendere proprio da ciò che farete dopo.

L'invito all'azione

Al momento di questa pubblicazione, il Senato si sta preparando a votare su S.1813 – Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act, un disegno di legge che istituirebbe programmi di sovvenzione e amplierebbe le opzioni di trattamento precoce per le persone affette da SLA. Con nuovi farmaci che hanno mostrato il potenziale di ridurre i sintomi della SLA, questo disegno di legge fornirebbe finanziamenti alle piccole aziende farmaceutiche che offrono opzioni di trattamento promettenti e fornirebbe una foundation per nuove ricerche; tuttavia, necessita del pieno sostegno del Senato e quando politica e sanità si mescolano le cose si complicano. "È il disegno di legge più pulito… non ha un mucchio di altra spazzatura allegata. Non c'è motivo per non sostenerlo se non il fatto che costa denaro," spiega Colleen, che si è fatta una missione di sovrintendere all'approvazione di S.1813. Vede la speranza all'orizzonte. Attualmente "c'è un farmaco che è uscito dalla fase tre… stanno cercando di portarlo a una fase quattro, ma è il primo farmaco che abbia mai invertito i sintomi. Le persone riescono a muovere le braccia quando assumono questo farmaco. Le persone riescono a parlare di nuovo quando non riuscivano a respirare." E non si tratta solo di SLA: "ci sono in realtà prove che questo farmaco potrebbe aiutare le persone… con altre malattie neurologiche come l'Alzheimer, la SM, il Parkinson e la malattia di Huntington," spiega Colleen. Ma, secondo le linee guida attuali, se un farmaco non è dimostrato "abbastanza efficace su un numero sufficiente di persone, non possiamo averlo… Kyle non può avere quel farmaco. È fuori discussione." Cosa hanno da perdere questi pazienti? Rinuncereste a una potenziale cura per una malattia terminale perché potrebbe non essere efficace? Colleen e Kyle non lo farebbero, e non vorrebbero che lo faceste nemmeno voi. Combattete. Votate. Ogni anno i ricercatori si avvicinano un po' di più, ma a volte un anno è un anno di troppo, soprattutto con una malattia che può progredire rapidamente. "Ci sono stati cinquantatré casi di inversione," aggiunge Colleen, "cinquantatré persone hanno invertito la loro SLA, e noi saremo il numero cinquantaquattro." Facciamo in modo che accada. Ecco la vostra occasione per salvare una vita. Forse è troppo tardi per Kyle, o forse no. Kyle potrebbe essere facilmente il vostro coniuge, padre, allenatore o migliore amico. Questa è la storia di Kyle, ma voi potete aiutare a scrivere il finale.

Come agire

Chiama il tuo senatore. Se siete nello Utah "chiamate il Senatore Romney, chiamate Mike Lee, chiedete loro di sostenere S.1813" incoraggia Colleen. La SLA è un killer silenzioso che attualmente non ha l'attenzione mediatica nazionale del cancro o dell'AIDS, ma qualche voce in più potrebbe essere tutto ciò che serve per trasformare la diagnosi da terminale a trattabile. I politici ascoltano i loro elettori e votano di conseguenza. Sebbene sia difficile per un senatore essere contrario al finanziamento della ricerca sulla SLA, vengono tirati in molte direzioni quando si tratta di allocare i fondi. Assicuratevi che la vostra voce venga ascoltata. Non dovete vivere negli Stati Uniti per sensibilizzare l'opinione pubblica; la SLA è una malattia globale. Il mese scorso una sperimentazione preclinica ha ricevuto un impulso in Israele e il Regno Unito ha registrato un aumento delle sperimentazioni cliniche, ma normative simili hanno ostacolato lì le potenziali opzioni di trattamento.

Dona

Secondo Colleen "donare al Massachusetts General Hospital Healey Platform Trial è il modo migliore per accelerare i trattamenti per la SLA" poiché il denaro va direttamente a supporto della ricerca e "il medico lì è probabilmente il medico che lavora di più per la SLA." Colleen fa notare che il problema con alcune delle più grandi organizzazioni per la sensibilizzazione sulla SLA è che, pur raccogliendo una quantità significativa di denaro, una grande parte delle donazioni va al marketing e ai manager aziendali. Basta cercare "Dona alla SLA" come esempio; quegli annunci a pagamento in cima costano denaro. Puoi anche donare direttamente a Kyle e Colleen attraverso la loro pagina Go Fund Me ma "per essere completamente trasparenti, va sul nostro conto in banca," premette Colleen. È un modo diretto per sostenere le loro spese mediche e le altre spese che la famiglia ha sostenuto in questo periodo. Jim Holland di Backcountry.com ha anche organizzato un sito tramite Emory Healthcare per accettare donazioni a nome di Kyle a sostegno della lotta contro la SLA.

Nota dell'autore: Nel tempo trascorso tra la stesura di questo articolo e la sua pubblicazione, S.1813 è passato al Senato ed è diretto alla scrivania del presidente per essere firmato come legge. Questa è un'ottima notizia per le persone che vivono con la SLA poiché finanzierà ulteriori ricerche e consentirà l'utilizzo di risorse precedentemente non disponibili ai pazienti. Sebbene la battaglia di Kyle con la SLA non sia finita, questo disegno di legge offre speranza ai pazienti affetti da SLA e ci avvicina di un passo alla ricerca di una cura per questa devastante malattia.