WIE IS KYLE BROWN? WAAROM ZIJN VERHAAL JE HELPT LEVEN

Elke wielrenner leeft in angst voor de volgende crash. Elke keer dat we in het zadel stappen, is er een risico om over het stuur te gaan of op de motorkap van een onoplettende bestuurder terecht te komen. We zetten deze gedachte snel van ons af en leven om nog een dag te rijden. Wat als u op een dag voor een rit vertrok en getuige was van uw eigen aanstaande botsing in slowmotion. Niet in staat de koers te corrigeren of een andere weg in te slaan, terwijl het besef van uw eigen sterfelijkheid elke minuut groeit, hoe zou u reageren? Zou u terugdenken aan de momenten die naar dit kantelpunt leidden; een voluit geleefd leven, een gemeenschap onzelfzuchtig gediend, een familie en vrienden grootmoedig bemind? Wat zou u geven voor nog één rit, en hoe zou u anderen behoeden voor een soortgelijk lot? Zou u reageren zoals Kyle Brown en het moeilijkste jaar van uw leven nemen en onverstoorbaar vooruitgaan, tevreden dat u met zoveel focus en vastberadenheid hebt geleefd dat er niets is wat u zou veranderen? "De slechtste ritten zijn de epische ritten," wijst Kyle graag op. En via die logica worden de diepste momenten in het leven uiteindelijk omgevormd tot het hoogtepunt van ons bestaan.

Wie is Kyle Brown?

Vader, echtgenoot, vriend, IRONMAN, coach, Gearhead: van een afstand zou het gemakkelijk zijn aan te nemen dat Kyle's vroegere leven onherkenbaar zou zijn sinds zijn diagnose van amyotrofische laterale sclerose (ALS) op 16 juli, maar na gesprekken met Kyle's familie en vrienden wordt snel duidelijk dat er niets is veranderd. Door de manier waarop Kyle zijn leven heeft geleid en blijft leiden, is er geen vertraging of afwijking geweest van zijn plan om het leven ten volle te leven, ongeacht enig obstakel.

De Wielrenner

In december 2020 merkte Kyle dat hij moeite had met zijn spraak. Het was niet duidelijk voor anderen, maar na tientallen jaren naar zijn lichaam te hebben geluisterd op de fiets, wist hij dat er iets mis was. "Het was echt alleen maar zijn spraak in het begin. Dat was een van de dingen die de artsen op het verkeerde been zette. Hij rende snel en hij fietste snel en zijn vermogen op de fiets was goed en stabiel en hij kon nog steeds afstappen en een tempo van 2:45 per kilometer lopen voor twintig tot tweeëntwintig kilometer," vertelt zijn vrouw Colleen. Maar, "als verpleegster heb ik geleerd dat wanneer een patiënt zegt dat er iets mis is, ze waarschijnlijk gelijk hebben, en je beter kunt gaan controleren. Dus begonnen we de route van gesprekken met artsen."

Vroege symptomen werden verklaard door gebrek aan slaap, overtraining en dagelijkse stress. Hij werkte immers fulltime, coachte en trainde voor zijn eerste IRONMAN in mei. "In maart vertelde een arts ons dat hij dacht dat het bulbaire ALS was, zo maar ineens, en dan 'ga mijn kantoor uit', geen hulp, geen uitleg," vertelt Colleen. "Het was verschrikkelijk. We huilden de hele nacht, en gingen de volgende dag naar een fietsrace." Terwijl ze zich op het ergste voorbereidden, hoopten ze op het beste. "Hij accepteerde het volledig en zou zijn leven leven, en die dag bedacht hij zijn motto… 'wanneer je geconfronteerd wordt met tragedie, kom je tot leven of ga je ten onder' en toen gingen we naar nog twee neurologen, drie KNO-artsen, twee interne geneeskunde-artsen en zij zeiden allemaal 'nee, u heeft geen ALS'." Opgelucht door het nieuws van een verkeerde diagnose haalden ze allebei opgelucht adem, maar het duurde niet lang voordat Colleen begon te merken dat Kyle moeite had met spreken en de spiertrekkingen in zijn arm; voorboden van de zenuwdood die in zijn lichaam plaatsvond.

Het was een trainingssessie over het weekend van Vier Juli die hun ergste angsten bevestigde. Tijdens een gezamenlijke zwempartij begon Kyle te stikken in het midden van het Pineview-stuwmeer. Er was iets ernstig mis. Colleen maakte nog een afspraak met een neuroloog en op zestien juli werd Kyle opnieuw verteld dat hij inderdaad ALS had. Voor iemand die zijn hele leven doelen heeft gesteld en bereikt, zonder de behoefte aan een bucketlist, was Kyle en Colleens eerste bestemming na zijn diagnose naar de top van Francis Peak om een locatie te kiezen voor hun bruiloft. Hij deed een aanzoek ter plekke. Ze zouden naar de top rijden en man en vrouw worden, omringd door naaste familie en vrienden. Een passende plek voor een ceremonie voor een stel dat elkaar ontmoette als student en instructeur bij een spinningles.

De Echtgenoot

Kyle verkoopt geen fietsen of wielen aan zijn klanten; hij verkoopt een tastbare droom. Geheugenmachines die hen naar plaatsen zullen dragen die ze de rest van hun leven zullen onthouden, net zoals zijn fiets hem naar het altaar met Colleen droeg afgelopen zomer, of de keer dat het hem met onderkoeling en een infuus in het ziekenhuis bracht. "Ik had het zo koud. Ik stopte met eten en drinken, dus reed ik 320 kilometer op twee bidons totaal," lacht hij. Het was de enige van zeven LoToJa-races die Kyle zich kan herinneren. De andere? "Meh," haalt hij zijn schouders op, ze lieten hem niet levendig voelen.

Kyle werd verliefd op wielrennen toen hij 23 was en was er onmiddellijk verslaafd aan. Het was een breuk met zijn tienerjaren die hij op een skateboard doorbracht, waarbij hij lokale zwembaden leegpompte met vrienden op zondagen terwijl de eigenaren naar de kerk waren, zodat hij en zijn vrienden hellingen konden bouwen; hellingen die de gemeente daarna zou komen afbreken. Het was een tijd voordat skateparken bestonden. "Ik kon niet zo veel oefenen als ik wilde, dus kocht ik een mountainbike," legt Kyle uit. De verwachting was om zijn benen en conditie op peil te houden voor het skateboarden, maar wat opbloeide was een liefde voor de vrijheid die het bood. Zes maanden later betaalde hij 150 dollar bij een tweedehandswinkel voor een Raleigh Technium, in de veronderstelling dat hij de overstap naar de weg zou maken om kilometers te maken. "Nu elke keer dat ik een paar pedalen van 300 dollar koop, denk ik 'mijn eerste fiets was de helft hiervan, wat is er mis met mij?'" De meeste wielrenners kunnen dat begrijpen. Wat volgde was een ambitieuze rit van zeventien kilometer. "Ik raakte er verslaafd aan," lacht Kyle. Het was een gevoel dat hij jaren wijdde aan het delen met anderen.

Terugkijkend schrijft hij het wielrennen toe aan zijn buitengewone vermogen om in het moment te leven. "Naarmate ik meer begon te rijden, terugkijkend op herinneringen van het jaar dacht ik 'wat herinner ik me?' En het is die rit waarbij je verrast wordt door de sneeuw op de top van de berg en je trilt en denkt 'is dit het einde?' Dat is de rit die je onthoudt; niet de perfecte zonnige dag." Kyle heeft zijn deel van zonnige dagen gehad, maar zelfs vóór zijn diagnose was hij zich ervan bewust dat elke dag een geschenk was. "Dat is misschien gekomen doordat ik als wielrenner aangereden kon worden, mensen komen om het leven, ze zijn weg," erkent hij. Hij zag het bij een vriend gebeuren. Kyle ontweek een ongeluk maar werd getroffen door een destructievere force die onzichtbaar door zijn lichaam reisde. "Wanneer je crasht, sta weer op, repareer je fiets, herstel je lichaam, leer ervan en lach er volgende week om," grapt hij. Een crash wordt een verhaal en een litteken om aan je vrienden te laten zien. Hoewel Kyle's littekens onzichtbaar zijn, maken ze nu deel uit van zijn verhaal.

Terwijl de effecten van ALS blijven vorderen, bestrijdt Kyle zijn ziekte niet zittend; hij hamert erop vanuit het zadel en slaat erop vanaf het wegdek. Tegen alle verwachtingen in voltooide hij zijn tweede IRONMAN, het 70.3 Wereldkampioenschap, gehouden in St. George, Utah, op 17 september. Met persaandacht, nationale media-aandacht en een aankomende documentaire gepland voor uitzending op Outdoor TV in januari, benut Kyle elk platform dat hij tot zijn beschikking heeft om bewustzijn te creëren voor ALS-onderzoek en financiering.

De Gearhead

Kyle's werkethiek op kantoor is een grotere weerspiegeling van zijn persoonlijkheid. Kyle "heeft een ongekende werkethiek en drive om te slagen… Niemand werkt harder dan Kyle Brown," zegt Competitive Sales and Customer Manager Todd Anderson. Of het nu een zomerweek van aaneengesloten, twintig kilometer lange, 1.500 hoogtemeters-cyclusherhalingen omhoog is naar Francis Peak, "Kyle heeft geen interesse in 'het rustig aan doen'" legt Chris Purkey uit, het hoofd van operaties bij Backcountry.com. "Hij komt nog steeds naar het werk omdat hij houdt van wat hij doet, de mensen met wie hij werkt, de klanten met wie hij spreekt en de industrie waar we in mogen spelen." Een Gearhead bij Competitive Cyclist sinds 2013 en de beste verkoper van de afgelopen vijf jaar op rij, Kyle is geliefd op kantoor waar hij niet alleen bekend staat als de 2020 "Gearhead of the Year," maar ook om zijn komische GIF-vaardigheden, scherp gevoel voor humor, integriteit en leiderschap. Terwijl de meeste mensen in zijn situatie het er rustig van af zouden nemen op het werk, werkte Kyle vijftien uur op Black Friday. "Het was een drukke dag," herinnert hij zich terloops. Er was werk te doen. Meer dromen te verkopen. "Ik vind het geweldig om mensen in de sport te brengen. Ik vind het geweldig wanneer iemand de stap zet om te zeggen 'ik ga beginnen met fietsen', ze investeren in zichzelf," straalt hij. Een mijl met Kyle betekent meer dan het rijden van een etappe in een grote ronde, is een sentiment dat zijn naaste vrienden uitdrukken.

De Vriend

Bevriend raken met Kyle betekent onbewust jezelf verbinden aan een nieuwe familie, leggen degenen uit die dicht bij Kyle en Colleen staan. Ze zijn een pakketdeal, gelijke delen energie en ambitie. "Er is niets dat ik niet voor hen zou doen," biedt Kris aan, "ze zijn mijn familie." Bescheiden en snel om complimenten te wuiven, staat Kyle bij degenen die hem kennen bekend als een bron van inspiratie, zowel op de fiets als in de gemeenschap. "In 2018 deed Kyle ons een voorstel om een lokaal evenement te helpen dat sponsoring nodig had. Het evenement dreigde dat jaar niet door te gaan als ze de benodigde fondsen niet konden vinden. Kyle schreef een voorstel en stuurde het naar mij, en we namen diezelfde dag contact op met de organisator en schreven hen een cheque om het mogelijk te maken," vertelt Todd Anderson. Wat snel verklaart waarom, toen Kyle en Colleen hun familie in oktober naar Hawaï namen, hun wielerteam geld inzamelde en de gehele badkamer van de Browns verbouwde terwijl ze weg waren. We kennen allemaal 'die vriend.' Degene die de grappigste persoon in de kamer is, maar tegelijkertijd niet het middelpunt van de aandacht hoeft te zijn. Kyle is die vriend. "We reden samen naar Las Vegas, zo'n zeven uur, voor een teamkamp en het was de grappigste rit van mijn leven, ik moest de auto stoppen we lachten zo hard," herinnert Kris zich met plezier. Het zijn deze levenslange banden die Kyle heeft gesmeed die hem zo hebben verenigd met vele bondgenoten in de strijd om bewustzijn te creëren voor ALS en om in zijn leven een geneesmiddel te vinden.

"Hij is een van die mensen die het leven heeft geleid dat hij wil leiden en hij heeft de moed gehad om het te doen. Ik denk dat veel van ons een angstgestuurd leven leiden. Ik denk dat we dat doen. We conformeren ons en doen de dingen op de manier waarvan we denken dat ze gedaan moeten worden omdat we bang zijn," legt Nick uit. Voordat hij in de wielrenindustrie werkte, had Kyle een autohandel maar verliet die om een carrière na te streven omringd door wielrenners en zijn gemeenschap. Een glimp van zijn vorige leven is nog zichtbaar in de achteruitkijkspiegel van zijn Pontiac Fiero, een auto die vrienden zeggen zijn unieke persoonlijkheid perfect weerspiegelt. Toen hij de autohandel verliet en een slechte zakelijke deal die hem een klein fortuin kostte, kon hij het van zich afschudden. "Ik heb geen spijt van het nemen van kansen," geeft Kyle toe, "of het nu op de fiets is of in een bedrijf, ik heb beide gedaan en ben er met enkele littekens, zowel fysiek als mentaal, uitgekomen." Weer een beklimming verrast door de sneeuw, weer een hypothermisch raceresultaat.

De Coach

Kyle weet hoe hij het potentieel in anderen kan ontgrendelen. Terwijl hij blijft werken, heeft Kyle zijn diagnose hem niet laten afleiden van zijn coachingverplichtingen, waarbij hij zijn middelbare scholieren aanspoort tot weken van 560 kilometer tijdens het seizoen. Tijdens trainingsritten stopt hij om verhalen te delen en wijst hij snel op betekenisvolle locaties, zoals een plek op het pad waar hij het uitmaakte met een vriendin om naar een concert te gaan. Maar laat hem niet wachten; bekend om zijn donkere gevoel voor humor is het niet ongewoon om Kyle te horen uitroepen "schiet op, ik sterf hier" gevolgd door oogrolletjes van het team en "te vroeg," of beschuldigingen dat andere rijders hem in een vroeg graf proberen te brengen na een zware training. Als integraal onderdeel van het team heeft Kyle de afgelopen vier jaar de Cat 1- en Cat 2-rijders gecoacht en deelt hij de verantwoordelijkheid van hoofdcoach met Gardner Brown. Het team is belangrijk voor Kyle omdat het nauw aansluit bij zijn missie om een liefde voor de sport te bevorderen bij elke nieuwe wielrenner. Zijn zoon Lance doorliep het team en Kyle is onder de indruk van hoe het team hem transformeerde van een typische tiener die in zijn kamer videospelletjes speelde, tot een gemotiveerde, zelfstandige, atletische volwassene. En Kyle is klaar om in de lente een nieuw coachingsseizoen te beginnen als zijn gezondheid het toelaat. Hij moet immers een ontvanger scouten voor de nieuwste teamonderscheiding die naar zijn eer is vernoemd: de "Kyle Brown – Overcoming Adversity Award" die afgelopen seizoen werd gecreëerd. "Kyle is als een ouder voor de kinderen in het team, hij is een ouder voor mijn zoon geweest," benadrukt coach Travis.

De Vader

"Hij bracht me op jonge leeftijd in aanraking met BMX," herinnert Lance zich, die ook het skateboarden oppikte, de eerste liefde van zijn vader vóór het wielrennen. "Zelfs toen ik slecht was in skaten zette hij me er nooit onder druk voor, en zo was het ook toen ik mountainbikewedstrijden reed." Kyle is niet zoals de meeste vaders, geeft Lance toe, "hij wil dat ik het goed doe maar hij zet me er nooit onder druk." Ondanks zijn competitieve aard en drive is hij het soort vader dat zachtjes het beste van je verwacht maar het niet eist, zowel thuis als als coach. Lance volgt in de kielzog van zijn vader als collega Gearhead bij Competitive Cyclist en als tweedejaars student aan de Universiteit van Utah terwijl hij zijn eigen route uitstippelt. Tijdens een familiereis naar Hawaï in oktober vroeg Lance terloops aan Kyle of hij wilde gaan parachutespringen. Het was niet echt een bucketlist-item, want Kyle houdt zijn emmer liever gevuld in plaats van te wachten om hem te vullen, dus dacht hij er even over na. "Hij is niet verplicht om iets te vervullen. We reden gewoon rond en hij keek me aan en zei, ja hoor, en lachte toen." Dus gingen ze meteen parachutespringen. Een levensgevaarlijke vader-zoonervaring die ze allebei konden delen.

Het Gezicht van ALS

"Op het moment van zijn diagnose is ALS een doodsvonnis. Niemand overleeft het," geeft Colleen toe. Alleen omdat een ziekte vandaag dodelijk is, betekent dat niet dat het morgen ook zo zal zijn, en dat heeft Kyle en Colleen doen blijven vechten voor hoop zonder een finish in zicht. Of het nu de verpleegster of de atleet in Colleen is, ze heeft zich toegewijd aan het bijhouden van het laatste ALS-medisch onderzoek en de wetgeving, terwijl Kyle blijft klimmen naar hogere platforms in een poging zijn verhaal te delen; in de hoop dat ooit niemand meer de verlammende effecten van neurodegeneratieve ziekten hoeft te ervaren. Kyle is gewend om tegen de klok te racen, maar voor het eerst in zijn leven tikt die sneller dan hij kan trappen. De gemiddelde levensduur van een patiënt gediagnosticeerd met bulbaire amyotrofische laterale sclerose is zevenentwintig maanden, en hoewel de oorzaak van ALS nog steeds onbekend is, geloven artsen dat er een genetische component is evenals verschillende risicofactoren waaronder intensieve lichamelijke activiteit, wat verklaart waarom duursporters zoals wielrenners een hoger risico op de ziekte kunnen hebben. Er is een grote kans dat ALS in uw leven iemand treft die u kent, maar er is ook een kans dat artsen in dit decennium een effectieve behandeling zullen ontdekken. Die kans hangt echter misschien af van wat u hierna doet.

De Oproep tot Actie

Op het moment van deze publicatie bereidt de senaat zich voor om te stemmen over S.1813 – Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act, een wetsvoorstel dat subsidieprogramma's zou instellen en vroegtijdige behandelingsopties zou uitbreiden voor mensen die lijden aan ALS. Met nieuwe medicijnen die het potentieel hebben aangetoond om de symptomen van ALS te verminderen, zou dit wetsvoorstel financiering bieden aan kleinere farmaceutische bedrijven die veelbelovende behandelingsopties aanbieden en een foundation vormen voor nieuw onderzoek, maar het heeft volledige steun in de Senaat nodig en wanneer politiek en gezondheidszorg zich vermengen, worden zaken gecompliceerd. "Het is het schoonste wetsvoorstel… het heeft geen heleboel andere rommel eraan vastgekoppeld. Er is geen reden om het niet te steunen, behalve: het kost geld," legt Colleen uit, die er haar missie van heeft gemaakt toezicht te houden op de totstandkoming van S.1813. Ze ziet hoop aan de horizon. Momenteel "is er een medicijn dat uit fase drie is… ze proberen het naar een fase vier te duwen, maar het is het eerste medicijn dat ooit symptomen heeft teruggedraaid. Mensen kunnen hun armen bewegen wanneer ze dit medicijn gebruiken. Mensen kunnen weer praten terwijl ze niet meer konden ademen." En het gaat niet alleen om ALS, "er is eigenlijk bewijs dat dit medicijn mensen zou helpen… met andere neurologische ziekten zoals Alzheimer, MS, Parkinson en de ziekte van Huntington," legt Colleen uit. Maar onder de huidige richtlijnen, als een medicijn niet "effectief genoeg is bij genoeg mensen, kunnen we het niet hebben… Kyle kan dat medicijn niet hebben. Het is van tafel." Wat hebben deze patiënten te verliezen? Zou u een potentieel geneesmiddel voor een terminale ziekte afwijzen omdat het misschien niet effectief is? Colleen en Kyle niet, en ze zouden ook niet willen dat u dat doet. Vecht. Stem. Elk jaar komen onderzoekers een beetje dichter bij het doel, maar soms is een jaar één jaar te lang, vooral bij een ziekte die snel kan vorderen. "Er zijn drieënvijftig omkeringen geweest," voegt Colleen toe, "drieënvijftig mensen hebben hun ALS omgekeerd, en we gaan nummer drieënvijftig worden." Laten we dat bewerkstelligen. Dit is uw kans om een leven te redden. Misschien is het te laat voor Kyle, of misschien ook niet. Kyle zou net zo goed uw echtgenoot, vader, coach of beste vriend kunnen zijn. Dit is Kyle's verhaal, maar u kunt helpen het einde te schrijven.

Hoe te handelen

Bel uw senator. Als u in Utah woont, "bel Senator Romney, bel Mike Lee, vraag hen S.1813 te steunen," moedigt Colleen aan. ALS is een stille moordenaar die momenteel niet de nationale media-aandacht heeft van kanker of aids, maar een paar extra stemmen kunnen genoeg zijn om de diagnose van terminaal naar behandelbaar te veranderen. Politici luisteren naar hun kiezers en stemmen dienovereenkomstig. Hoewel het voor een senator moeilijk is om tegen de financiering van ALS-onderzoek te zijn, worden ze in vele richtingen getrokken als het gaat om het toewijzen van middelen. Zorg ervoor dat uw stem wordt gehoord. U hoeft niet in de Verenigde Staten te wonen om bewustzijn te creëren; ALS is een wereldwijde ziekte. Vorige maand kreeg een preklinische proef een stimulans in Israël en het Verenigd Koninkrijk heeft een toename van klinische onderzoeken gezien, maar vergelijkbare regelgeving heeft ook daar potentiële behandelingsopties belemmerd.

Doneer

Naar Colleens mening is "doneren aan het Massachusetts General Hospital Healey Platform Trial de beste manier om behandelingen voor ALS te versnellen," omdat het geld rechtstreeks naar onderzoek gaat en "de arts daar waarschijnlijk de hardst werkende arts voor ALS is." Colleen wijst erop dat het probleem met sommige van de grotere ALS-bewustzijnsorganisaties is dat hoewel ze een aanzienlijk bedrag inzamelen, een groot deel van de donaties naar marketing en bedrijfsmanagers gaat. Zoek gewoon op "Doneer aan ALS" als voorbeeld; die betaalde advertenties bovenaan kosten geld. U kunt ook rechtstreeks doneren aan Kyle en Colleen via hun Go Fund Me-pagina, maar "voor alle duidelijkheid, het gaat naar onze bankrekening," begint Colleen. Het is een directe manier om hun medische kosten en de andere uitgaven die de familie in deze tijd heeft gemaakt te ondersteunen. Jim Holland van Backcountry.com heeft ook een site geregeld via Emory Healthcare om donaties op Kyle's naam te accepteren ter ondersteuning van de strijd tegen ALS.

Noot van de auteur: In de tijd tussen het schrijven van dit artikel en de publicatie ervan heeft S.1813 de Senaat gepasseerd en gaat het naar het bureau van de president om te worden ondertekend als wet. Dit is geweldig nieuws voor mensen die leven met ALS, omdat het aanvullend onderzoek zal financieren en het gebruik van middelen mogelijk zal maken die eerder niet beschikbaar waren voor patiënten. Hoewel Kyle's strijd tegen ALS niet voorbij is, biedt dit wetsvoorstel hoop voor ALS-patiënten en brengt ons één stap dichter bij het vinden van een geneesmiddel voor deze verwoestende ziekte.