¿QUIÉN ES KYLE BROWN? POR QUÉ SU HISTORIA TE AYUDARÁ A VIVIR

Todo ciclista vive con el miedo al próximo accidente. Cada vez que nos subimos a la bicicleta existe el riesgo de salir despedidos por el manillar o caer sobre el capó de un conductor distraído. Rápidamente apartamos ese pensamiento y seguimos viviendo para montar otro día. ¿Y si un día salieras a montar y fueras testigo de tu propia colisión inminente a cámara lenta? Sin poder corregir el rumbo ni cambiar de camino, con la conciencia de tu propia mortalidad creciendo cada minuto, ¿cómo reaccionarías? ¿Reflexionarías sobre los momentos que te llevaron a ese precipicio: una vida plenamente vivida, una comunidad servida desinteresadamente, una familia y unos amigos amados con generosidad? ¿Qué darías por una vuelta más, y cómo evitarías que otros corrieran una suerte similar? ¿Reaccionarías como Kyle Brown y tomarías el año más difícil de tu vida para seguir adelante sin dejarte intimidar, con la satisfacción de haber vivido con tanta concentración y fortaleza que no cambiarías nada? "Los peores recorridos son los épicos", le gusta señalar a Kyle. Y es a través de esa lógica que los momentos más bajos de la vida se transforman en la cima de nuestra existencia.

¿Quién es Kyle Brown?

Padre, esposo, amigo, IRONMAN, entrenador, Gearhead: a simple vista, podría ser fácil suponer que la vida anterior de Kyle sería irreconocible desde su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el 16 de julio, pero tras hablar con la familia y los amigos de Kyle queda rápidamente claro que nada ha cambiado. Gracias a la forma en que Kyle ha vivido y sigue viviendo su vida, no ha habido ninguna desaceleración ni desviación de su plan de vivir la vida al máximo independientemente de cualquier obstáculo.

El ciclista

En diciembre de 2020, Kyle notó que tenía dificultades con su habla. No era obvio para los demás, pero después de décadas escuchando a su cuerpo en la bicicleta, sabía que algo andaba mal. "Realmente era solo su habla al principio. Eso fue una de las cosas que confundió a los médicos. Corría rápido, iba en bicicleta rápido, su potencia en la bici era buena y constante, y todavía podía bajarse y correr a un ritmo de 7:15 por milla durante doce a catorce millas", cuenta su esposa Colleen. Pero, "como enfermera he aprendido que cuando un paciente dice que algo va mal, probablemente tiene razón, y más vale que vayas a comprobarlo. Así que empezamos el camino hablando con los médicos."

Los primeros síntomas se explicaron por falta de sueño, sobreentrenamiento y estrés cotidiano. Al fin y al cabo, trabajaba a tiempo completo, entrenaba y se preparaba para su primer IRONMAN en mayo. "En marzo un médico nos dijo que creía que era ELA bulbar, así sin más, y luego 'salgan de mi consultorio', sin ayuda, sin explicación", cuenta Colleen. "Fue horrible. Lloramos toda la noche y luego fuimos a una carrera de bicicletas al día siguiente." Mientras se preparaban para lo peor, esperaban lo mejor. "Lo aceptó plenamente y iba a vivir su vida, y ese día se le ocurrió su lema… 'cuando te enfrentas a la tragedia, cobras vida o te desmoronas', y luego fuimos a ver a dos neurólogos más, tres otorrinolaringólogos más, dos médicos de medicina interna más, y todos dijeron: 'no, no tienes ELA'." Aliviados por la noticia de un diagnóstico erróneo, ambos respiraron aliviados, pero no pasó mucho tiempo antes de que Colleen comenzara a notar las dificultades del habla de Kyle y los espasmos musculares en su brazo; presagios de la muerte nerviosa que estaba ocurriendo en su cuerpo.

Fue una sesión de entrenamiento durante el fin de semana del Cuatro de Julio la que confirmó sus peores temores. Durante un nado juntos, Kyle empezó a atragantarse en medio del embalse de Pineview. Algo iba muy mal. Colleen pidió otra cita con un neurólogo y el dieciséis de julio se le dijo a Kyle, de nuevo, que efectivamente tenía ELA. Para alguien que ha vivido toda su vida fijándose y alcanzando metas, sin necesidad de una lista de deseos, el primer destino de Kyle y Colleen tras su diagnóstico fue la cima de Francis Peak para elegir un lugar para su boda. Le propuso matrimonio en ese mismo lugar. Subirían hasta la cima y se convertirían en marido y mujer, rodeados de familiares y amigos cercanos. Un lugar apropiado para una ceremonia de una pareja que se conoció como alumno e instructora en una clase de spinning.

El esposo

Kyle no vende bicicletas ni ruedas a sus clientes; vende un sueño tangible. Máquinas de recuerdos que los llevarán a lugares que recordarán por el resto de sus vidas, tal como su bicicleta lo llevó al altar con Colleen durante el verano, o aquella vez que lo dejó en el hospital con hipotermia y un gotero. "Tenía tanto frío. Dejé de comer y beber, así que hice 200 millas con solo dos bidones en total", se ríe. Fue la única de las siete carreras LoToJa que Kyle recuerda. ¿Las demás? "Bah", las descarta encogiéndose de hombros; no le hicieron sentir vivo.

Kyle se enamoró del ciclismo a los 23 años y quedó inmediatamente enganchado. Era un alejamiento de sus días de adolescente montando en monopatín, vaciando piscinas locales con amigos los domingos mientras los dueños estaban en la iglesia para que él y sus amigos pudieran construir rampas; rampas que luego el ayuntamiento venía a demoler. Era una época en la que los skateparks aún no existían. "No podía practicar tanto como quería, así que me compré una bicicleta de montaña", explica Kyle. La idea era mantener las piernas y el estado cardiovascular en forma para el monopatín, pero lo que floreció fue un amor por la libertad que le proporcionaba. Seis meses después gastó 150 dólares en una tienda de segunda mano en una Raleigh Technium, pensando que haría la transición a la carretera para acumular kilómetros. "Ahora cada vez que consigo unos pedales de 300 dólares pienso: 'mi primera bici costaba la mitad, ¿qué demonios me pasa?'" La mayoría de los ciclistas pueden identificarse con eso. Lo que siguió fue un ambicioso recorrido de once millas. "Me hice adicto", se ríe Kyle. Era una sensación que dedicó años a compartir con los demás.

En retrospectiva, atribuye al ciclismo su extraordinaria capacidad de vivir el momento. "A medida que empecé a montar y miraba atrás en los recuerdos del año, pensaba: '¿qué recuerdo?' Y es ese recorrido cuando te atrapa la nieve en lo alto de la montaña, y estás temblando y piensas: '¿será este el final?' Ese es el recorrido que recuerdas; no el día perfecto y soleado." Kyle ha tenido su buena cantidad de días soleados, pero incluso antes de su diagnóstico era consciente de que cada día era un regalo. "Eso puede venir de que, como ciclista, me pueden atropellar, a la gente la matan, desaparecen", reconoce. Lo vio sucederle a un amigo. Kyle esquivó un accidente pero fue golpeado por una force más destructiva que viajaba de manera invisible por su cuerpo. "Cuando te caes, levántate, arregla tu bici, arregla tu cuerpo, aprende de ello y ríete la semana que viene", bromea. Un accidente se convierte en una historia y en una cicatriz que mostrar a los amigos. Aunque las cicatrices de Kyle son invisibles, ahora forman parte de su narrativa.

Aunque los efectos de la ELA siguen avanzando, Kyle no está combatiendo su enfermedad sentado; la está golpeando desde el sillín y aplastando desde el pavimento. Desafiando todas las probabilidades, completó su segundo IRONMAN, el Campeonato Mundial 70.3, celebrado en St. George, Utah, el 17 de septiembre. Con cobertura de prensa, atención de los medios nacionales y un próximo documental programado para estrenarse en Outdoor TV en enero, Kyle está aprovechando todas las plataformas a su disposición para concienciar sobre la investigación y la financiación de la ELA.

El Gearhead

La ética de trabajo de Kyle en la oficina es un reflejo más amplio de su personalidad. Kyle "tiene una ética de trabajo y un afán de superación sin precedentes… Nadie trabaja más que Kyle Brown", dice el director de ventas y atención al cliente Todd Anderson. Ya sea una semana de verano con repeticiones de ciclismo consecutivas de doce millas y 5.000 pies de desnivel positivo hasta Francis Peak, "Kyle no tiene ningún interés en 'tomárselo con calma'", explica Chris Purkey, el director de operaciones de Backcountry.com. "Sigue viniendo a trabajar porque ama lo que hace, a las personas con las que trabaja, a los clientes con los que habla y al sector en el que podemos participar." Gearhead en Competitive Cyclist desde 2013 y el mejor vendedor durante los últimos cinco años consecutivos, Kyle es muy querido en la oficina, donde es conocido no solo como el "Gearhead del Año 2020", sino también por su talento para crear GIFs cómicos, su retorcido sentido del humor, su integridad y su liderazgo. Mientras que la mayoría de la gente en su situación haría lo mínimo y se dejaría llevar en el trabajo, Kyle echó quince horas este Black Friday. "Fue un día ajetreado", recuerda con calma. Había trabajo que hacer. Más sueños que vender. "Me encanta incorporar gente al deporte. Me encanta cuando alguien da el salto de decir que va a empezar a montar en bicicleta, están haciendo una inversión en sí mismos", dice radiante. Un kilómetro con Kyle vale más que correr una etapa en una Grand Tour es un sentimiento expresado por sus amigos más cercanos.

El amigo

Hacerse amigo de Kyle es comprometerse sin saberlo con una nueva familia, explican quienes están cerca de Kyle y Colleen. Son un paquete inseparable, a partes iguales de energía y ambición. "No hay nada que no haría por ellos", ofrece Kris, "son mi familia." Humilde y rápido para rechazar los halagos, Kyle es conocido por quienes lo rodean como una fuente de inspiración tanto en la bicicleta como en la comunidad. "A finales de 2018, Kyle nos hizo una propuesta para ayudar a un evento local que necesitaba patrocinio. El evento corría el riesgo de no celebrarse ese año si no encontraban los fondos necesarios. Kyle elaboró una propuesta y me la envió, y ese mismo día contactamos con el promotor y le extendimos un cheque para hacerlo posible", cuenta Todd Anderson. Lo que explica rápidamente por qué, cuando Kyle y Colleen llevaron a su familia a Hawái en octubre, su equipo de ciclismo reunió fondos y renovó por completo el baño de los Brown mientras estaban fuera. Todos tenemos "ese amigo": el que es la persona más divertida de la sala, pero al mismo tiempo no necesita ser el centro de atención. Kyle es ese amigo. "Fuimos juntos en coche a Las Vegas durante unas siete horas para ir al campamento del equipo y fue el viaje más divertido de mi vida; tuve que parar el coche de tanto que nos reíamos", recuerda Kris con cariño. Son estos vínculos para toda la vida que Kyle ha forjado los que lo han alineado con tantos aliados en la lucha por concienciar sobre la ELA y encontrar una cura en vida.

"Es uno de esos tipos que ha vivido la vida que quería vivir y ha tenido el valor de hacerlo. Creo que muchos de nosotros vivimos una vida basada en el miedo. Creo que lo hacemos. Nos conformamos y hacemos las cosas de la manera en que creemos que deberían hacerse porque tenemos miedo", explica Nick. Antes de trabajar en el sector del ciclismo, Kyle era dueño de un concesionario de coches, pero lo dejó para seguir una carrera rodeado de ciclistas y su comunidad. Un atisbo de su vida anterior todavía es visible en el espejo retrovisor de su Pontiac Fiero, un coche que sus amigos dicen que refleja perfectamente su personalidad única. Cuando se alejó del concesionario y de un mal negocio que le costó una pequeña fortuna, fue capaz de encogerse de hombros. "No me arrepiento de haber arriesgado", admite Kyle, "ya sea en la bici o en un negocio, lo he hecho en ambos y he salido con algunas cicatrices, tanto físicas como mentales." Otra subida atrapada en la nieve, otro resultado de carrera hipotérmico.

El entrenador

Kyle sabe cómo despertar el potencial en los demás. Mientras sigue trabajando, Kyle no ha dejado que su diagnóstico lo distraiga de sus responsabilidades como entrenador, animando a sus estudiantes de secundaria a hacer semanas de 350 millas durante la temporada. Haciendo paradas para compartir historias durante los recorridos de entrenamiento, señala rápidamente lugares significativos, como un punto del sendero donde rompió con una novia para poder ir a un concierto. Eso sí, no lo hagas esperar; conocido por su oscuro sentido del humor, no es raro escuchar a Kyle proclamar "daos prisa, que me estoy muriendo aquí", recibido con miradas de exasperación del equipo y un "demasiado pronto", o acusaciones de que otros ciclistas intentan enviarlo a una tumba temprana después de un duro entrenamiento. Parte integral del equipo, Kyle ha pasado los últimos cuatro años entrenando a los corredores Cat 1 y Cat 2 y comparte la responsabilidad de entrenador principal con Gardner Brown. El equipo es importante para Kyle ya que se alinea de manera fundamental con su misión de fomentar el amor por el deporte entre cada nuevo ciclista. Su hijo Lance pasó por el equipo y Kyle se maravilla de cómo el equipo lo transformó de un adolescente típico sentado en su habitación jugando videojuegos en un adulto motivado, independiente y atlético. Y Kyle está listo para comenzar otra temporada de entrenamiento en primavera si su salud lo permite. Al fin y al cabo, tiene que encontrar a un candidato para el nuevo premio del equipo nombrado en su honor: el "Premio Kyle Brown – Superación de la Adversidad", creado durante la temporada pasada. "Kyle es como un padre para los chicos del equipo, ha sido un padre para mi hijo", enfatiza el entrenador Travis.

El padre

"Me metió en el BMX desde pequeño", recuerda Lance, quien también se aficionó al monopatín, el primer amor de su padre antes del ciclismo. "Incluso cuando era pésimo en el monopatín, nunca me presionó, y así fue también cuando competía en bicicleta de montaña." Kyle no es como la mayoría de los padres, admite Lance; "quiere que me vaya bien, pero nunca me presiona". A pesar de su naturaleza competitiva y su determinación, es el tipo de padre que espera suavemente que des lo mejor de ti, pero no lo exige, tanto en casa como como entrenador. Lance sigue la estela de su padre como compañero Gearhead en Competitive Cyclist y como estudiante de segundo año en la Universidad de Utah mientras traza su propio camino. Durante un viaje familiar a Hawái en octubre, Lance le preguntó casualmente a Kyle si quería ir a hacer paracaidismo. No era exactamente un punto en su lista de deseos, porque Kyle mantiene su lista siempre llena en lugar de esperar a rellenarla, así que lo pensó un momento. "No está obligado a cumplir nada. Íbamos conduciendo y simplemente me miró y dijo: claro, y luego se rió." Así que fueron a hacer paracaidismo allí mismo. Una experiencia entre padre e hijo que desafía a la muerte y que ambos pudieron compartir.

El rostro de la ELA

"En el momento de su diagnóstico, la ELA es una sentencia de muerte. Nadie la sobrevive", reconoce Colleen. El hecho de que una enfermedad sea mortal hoy no significa que lo sea mañana, y eso ha mantenido a Kyle y Colleen luchando por la esperanza sin una meta a la vista. Ya sea la enfermera o la atleta que hay en Colleen, se ha dedicado a mantenerse al día de las últimas investigaciones médicas y la legislación sobre la ELA, mientras Kyle sigue escalando a plataformas más altas en un esfuerzo por compartir su historia; con la esperanza de que algún día nadie tenga que experimentar los debilitantes efectos de una enfermedad neurodegenerativa. Kyle está acostumbrado a correr contra el reloj, pero por primera vez en su vida, este sigue avanzando más rápido de lo que él puede pedalear. La esperanza de vida media de un paciente diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica de inicio bulbar es de veintisiete meses y, aunque la causa de la ELA aún se desconoce, los médicos creen que hay un componente genético, así como varios factores de riesgo que incluyen la actividad física intensa, lo que explica por qué los atletas de resistencia como los ciclistas podrían tener un mayor riesgo de padecer la enfermedad. Existe una alta probabilidad de que a lo largo de tu vida la ELA afecte a alguien que conoces, pero también existe la posibilidad de que los médicos descubran un tratamiento eficaz en esta década. Sin embargo, esa probabilidad podría depender de lo que hagas a continuación.

La llamada a la acción

En el momento de esta publicación, el Senado se está preparando para votar sobre S.1813 – Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act, un proyecto de ley que establecería programas de subvenciones y ampliaría las opciones de tratamiento temprano para las personas que padecen ELA. Con nuevos medicamentos que han demostrado el potencial de reducir los síntomas de la ELA, este proyecto de ley proporcionaría financiación a empresas farmacéuticas más pequeñas que ofrecen opciones de tratamiento prometedoras y proporcionaría una foundation para nuevas investigaciones; sin embargo, necesita el apoyo total en el Senado y cuando la política y la atención médica se mezclan, las cosas se complican. "Es el proyecto de ley más limpio… no tiene un montón de otras cosas adjuntas. No hay razón para no apoyarlo más que esta: es dinero", explica Colleen, quien ha hecho de su misión supervisar la aprobación de S.1813. Ella ve esperanza en el horizonte. Actualmente "hay un medicamento que está fuera de la fase tres… están intentando llevarlo a una fase cuatro, pero es el primer medicamento que ha revertido síntomas. Las personas pueden mover los brazos cuando toman este medicamento. Las personas pueden volver a hablar cuando no han podido respirar". Y no es solo la ELA: "en realidad hay evidencia de que este medicamento ayudaría a personas… con otras enfermedades neurológicas como el Alzheimer, la EM, el Parkinson y la enfermedad de Huntington", explica Colleen. Pero, según las pautas actuales, si un medicamento no se demuestra "suficientemente eficaz en suficientes personas, no podemos tener… Kyle no puede tener ese medicamento. Está descartado". ¿Qué tienen que perder estos pacientes? ¿Dejarías pasar una posible cura para una enfermedad terminal porque podría no ser eficaz? Colleen y Kyle no lo harán, y no querrían que tú tampoco lo hicieras. Lucha. Vota. Cada año los investigadores se acercan un poco más, pero a veces un año es demasiado largo, especialmente con una enfermedad que puede progresar rápidamente. "Ha habido cincuenta y tres reversiones", añade Colleen, "cincuenta y tres personas han revertido su ELA, y vamos a ser el número cincuenta y cuatro". Hagamos que eso suceda. Esta es tu oportunidad de salvar una vida. Quizás sea demasiado tarde para Kyle, o quizás no. Kyle podría ser fácilmente tu cónyuge, padre, entrenador o mejor amigo. Esta es la historia de Kyle, pero tú puedes ayudar a escribir el final.

Cómo actuar

Llama a tu senador. Si estás en Utah, "llama al Senador Romney, llama a Mike Lee, pídeles que apoyen la S.1813", anima Colleen. La ELA es un asesino silencioso que actualmente no tiene la atención mediática nacional del cáncer o el SIDA, pero unas pocas voces más podrían ser todo lo que se necesita para convertir el diagnóstico de terminal a tratable. Los políticos escuchan a sus electores y votan en consecuencia. Si bien es difícil que un senador se oponga a financiar la investigación sobre la ELA, se ven atraídos en muchas direcciones a la hora de asignar fondos. Asegúrate de que tu voz sea escuchada. No tienes que vivir en Estados Unidos para concienciar; la ELA es una enfermedad global. El mes pasado un ensayo preclínico recibió un impulso en Israel y el Reino Unido ha experimentado un aumento en los ensayos clínicos, pero regulaciones similares también han obstaculizado allí las posibles opciones de tratamiento.

Donar

En opinión de Colleen, "donar al Massachusetts General Hospital Healey Platform Trial es la mejor manera de acelerar los tratamientos para la ELA", ya que el dinero va directamente a apoyar la investigación y "el médico de allí es probablemente el médico que más trabaja por la ELA". Colleen señala que el problema con algunas de las organizaciones más grandes de concienciación sobre la ELA es que, si bien recaudan una cantidad significativa de dinero, una gran parte de las donaciones va a marketing y directivos corporativos. Haz una búsqueda de "Donar a la ELA" como ejemplo; esos anuncios de pago en la parte superior cuestan dinero. También puedes donar directamente a Kyle y Colleen a través de su página de Go Fund Me, pero "para ser completamente transparentes, va a nuestra cuenta bancaria", preface Colleen. Es una forma directa de apoyar sus gastos médicos y los demás gastos en los que la familia ha incurrido durante este tiempo. Jim Holland de Backcountry.com también ha organizado un sitio a través de Emory Healthcare para aceptar donaciones en nombre de Kyle para apoyar la lucha contra la ELA.

Nota del autor: En el tiempo transcurrido entre la redacción de este artículo y su publicación, la S.1813 pasó el Senado y se dirige al escritorio del presidente para ser firmada y convertirse en ley. Esto es una gran noticia para las personas que viven con ELA, ya que financiará investigaciones adicionales y permitirá el uso de recursos que anteriormente no estaban disponibles para los pacientes. Si bien la batalla de Kyle contra la ELA no ha terminado, este proyecto de ley ofrece esperanza para los pacientes con ELA y nos acerca un paso más a encontrar una cura para esta devastadora enfermedad.